Chers amis,

Rappelons-nous du début de l’année 2021 : nous étions dans l’attente de savoir ce qu’il nous serait possible d’organiser en fonction des protocoles sanitaires.
La crise sanitaire ne nous a pas permis de mettre en place des événements autres que notre marche gourmande qui se déroule habituellement, depuis quelques années, en avril. En 2021 celle-ci a eu lieu en octobre avec 602 marcheurs, et 26 bénévoles, sous la pluie une bonne partie de la journée, mais avec une bonne humeur incroyable boostée par le sens que nous mettons tous dans cette incroyable organisation.
Cette magnifique journée a permis à l’association de récolter 10852 euros.
Nous prévoyons cette année d’organiser 2 marches gourmandes. La première se déroulera le 18 avril au départ de Beugin; la deuxième aura lieu en octobre (à ce jour, la date et le lieu ne sont pas encore définis).

Nous espérons que Sarah et Clémence pourront, cette année, partir à Bangkok en juillet. Le dernier traitement par cellules souches qu’elles ont reçu date de 2018.
En effet, en 2019 l’association ne disposait pas de fonds suffisants, et en 2020 et 2021, les voyages et les séjours étaient impossibles en Thaïlande en raison de la pandémie.
Il est important pour toutes les deux qu’elles suivent régulièrement ce traitement comme elles le feraient pour une cure. Les cellules souches leur permettent de récupérer une grande partie des capacités qu’elles perdent petit à petit (mobilité, équilibre, motricité), et de bénéficier d’une plus grande autonomie jusqu’aux prochaines injections.
Une injection de cellules souches coûte en moyenne 2000 dollars, chacune en reçoit 4, soit une dépense de 16000 dollars. Pour la kiné, l’ergothérapie, l’acupuncture et la stimulation
magnétique transcrânienne, le coût est de 8400 dollars. Soit un total de 24 400 dollars pour la clinique, ce qui correspond à 21 390 euros.
A cela s’ajoutent les billets d'avion pour 3600 dollars et le logement 2200 dollars, soient 5080 euros.

Pendant l’année, les bénéfices du traitement sont complétés par des séjours de rééducation physique et fonctionnelle au centre Hopale, et ce deux fois par an. Ainsi en 2021, Clémence et Sarah ont effectué 2 séjours de 6 semaines, à Arras en hospitalisation de jour et à Berck en hospitalisation complète.
Elles pratiquent également l’équithérapie, le vélo, et toutes les activités possibles pour maintenir leur mobilité et leur équilibre. C’est une lutte continuelle contre la progression de l’ataxie, et toutes les deux font preuve d’un immense courage pour vivre au mieux leurs jeunes années et retarder le plus possible l’évolution de la maladie
Elles peuvent compter sur la détermination incroyable de leurs parents qui mettent tout en oeuvre pour pallier, au maximum, les effets, la plupart du temps inattendus, des attaques de l’ataxie cérébelleuse.

Elles peuvent aussi s’appuyer sur nous tous qui participons, du mieux que nous pouvons, à leur combat.
Elles peuvent compter sur vous tous qui êtes présents par les dons et les encouragements, sur vous qui marchez des heures quel que soit le temps, sur vous qui participez aux événements (théâtre, musique, soirée cabaret, achats) quand nous pouvons les organiser, et sur vous les bénévoles lors de toutes les actions que nous organisons.
Sans vous rien ne serait possible !

A vous tous, au nom de l’association qui a maintenant 10 ans d’existence, au nom de Clémence et Sarah, un immense MERCI !!!! Grâce à vous nous continuons de sourire !

Isabelle Cattez Présidente de l’association