L’association « des cellules d’espoir pour Clémence » change de nom !

Suite à l’assemblée générale du 26 décembre, il a été décidé d’un nouveau titre pour l’association.
Désormais, l’association s’appellera « des cellules d’espoir pour Clémence et Sarah ».

Nous partons cet été à Bangkok. Nos filles ont besoin de refaire une cure d’injections de cellules souches, et de rééducation physique et fonctionnelle. Les dates sont déjà définies et notre séjour aura lieu du 9 au 26 juillet 2020. Clémence et Sarah attendent avec impatience ce traitement qui est toujours, pour le moment, la seule aide efficace apportée à leur santé.

Le solde actuel sur le compte est de 12.344 euros. Il nous faut trouver environ 16.000 euros d’ici le mois de juillet pour permettre à nos deux filles de suivre correctement leur traitement.

Alors, différents projets sont en préparation :
➢ La marche gourmande du 19 avril qui remporte un grand succès et qui a permis, l’an dernier, de rapporter 8.000 euros de bénéfices.
➢ Une pièce de théâtre « inconnu à cette adresse » avec une première partie par un groupe d’enfants d’Atrébates théâtre à la salle des fêtes de Savy Berlette le vendredi 27 mars à 20h.
➢ Un concert en juin
➢ Un concours de chant dans le deuxième semestre 2020 avec un jury d’artistes professionnels
➢ Et la marche de Noël qui sera reconduite en décembre 2020.

Nouveauté cette année, nous vous proposons d’adhérer à l’association pour nous soutenir.

En pièce jointe, le bulletin d’adhésion ou le lien helloasso
 

Pour nous suivre, un compte Instagram a été créé par Lola, la cousine de Clémence et Sarah.

Nous sommes toujours en lien avec le docteur Fogel à Los Angeles et son travail autour du gène de l’AOA2. Nous avons décidé d’envoyer 1.000 euros pour aider à la recherche suite à une collecte sur Facebook qui a ramené 680 euros. Le chercheur et son équipe est le seul à travailler sur le gène de leur maladie. C’est un espoir pour nous mais qui prendra du temps…

2020, cela fait 10 ans que la maladie a été découverte dans les gènes de Clémence.
Deux ans plus tard, c’est la maladie de Sarah qui nous était annoncée au CHR de Lille.

Le combat continue, plus que jamais pour financer leur cure de cellules souches à Bangkok et la recherche sur leur gène à Los Angeles.

Nous sommes toujours autant mobilisés et nous avons toujours autant besoin de vous !

Les actions de cette année ont été à chaque fois partagées par l’enthousiasme des bénévoles.
Entre la marche gourmande d’avril et de décembre et la soirée cabaret au mois de mai, une trentaine de bénévoles ont donné de leur temps et de leur énergie, et nous ont rejoints pour nous offrir le meilleur.
D’Alsace, de Paris, de Savoie, ou de lieux plus proches, tout le monde s’est associé pour que ces événements soient une vraie réussite, d’échange, de convivialité, de solidarité et de partage.
Immense merci à tous !
Chaque année, en Alsace, au moment de Noël, des petits gâteaux sont confectionnés au bénéfice de l’association. Et chaque année, ils sont là, dans les cuisines, à donner de leur temps pour nous.
Alors, nous disons, merci aux Alsaciens !

Clémence bénéficie également de l’aide de bénévoles pour le déplacement entre son domicile et son centre équestre où elle prend des cours d’équithérapie tous les jeudis. Ces cours encadrés par deux professionnels, sont pour Clémence, à la fois une activité ludique mais aussi une thérapie fonctionnelle.
Merci aux amis qui prennent du temps pour cela.

Merci pour la solidarité, la chaleur de vos encouragements, vos sourires, et tout simplement d’être là quand on a besoin de vous !
Clémence et Sarah savent qu’elles peuvent compter sur l’association pour améliorer leur qualité de vie.