Clémence est une jeune fille de 29 ans.

Elle et sa sœur Sarah, âgée de 26 ans, sont atteintes toutes les deux d'une maladie neurodégénérative appelée ataxie apraxie oculomotrice type2.



Vers l'âge de 17 ans, Clémence a commencé à ressentir les effets de cette maladie.
Les parcours à pied lui demandaient davantage d'efforts, elle éprouvait des difficultés à monter et descendre les escaliers, ses gestes étaient de plus en plus lents et imprécis. Ses symptômes se sont amplifiés petit à petit.
Les parcours à pied sont devenus difficiles. Clémence et Sarah marchent avec une démarche titubante et ont des pertes d'équilibre importantes. Mettre la clef dans la serrure, porter un verre d'eau, écrire, enjamber un obstacle, tout leur demande des efforts intenses et engendre une grande fatigabilité.
L'ataxie est une maladie neurodégénérative.

L'ataxie est la conséquence d'une atteinte du cervelet (qui contribue principalement à l'équilibre et à la coordination motrice), de la moelle épinière et des nerfs qui connectent le cervelet aux différents muscles.


Aucun traitement n'existe à ce jour en France.


Après l'annonce du diagnostic, on lui a fait comprendre que l'évolution de la maladie était inéluctable, qu'il ne fallait rien espérer de la recherche pour le moment et que la seule alternative était d'accepter la maladie et de suivre des soins de kinésithérapie.
Nous avons alors recherché hors de France un traitement qui permettrait de ralentir l'évolution de la maladie et de lui apporter un mieux être.

 

C'est en Asie que nous avons trouvé des réponses à l'absence de traitement en France.

Actuellement, seule la Chine propose un traitement alternatif à base d'injections de cellules souches qui permet non seulement de ralentir l'évolution de la maladie, mais aussi de récupérer un certain nombre de fonctions motrices déficientes.
Depuis 2012, Clémence a déjà pu bénéficier de cinq traitements d'injections de cellules souches, issues de sang de cordon, associés à des thérapies de médecine chinoise et de rééducation physique et fonctionnelle.
Ce projet nécessite un investissement lourd. Pour le traitement et le voyage, les fonds que nous devons récolter se montent environ à 25 000 EUROS.


L'association " des cellules d'espoir pour Clémence " a été créée pour financer ces traitements qui sont très coûteux.

 


Depuis 2012, Clémence a déjà bénéficié d'un traitement par an d'injections de cellules souches issues de sang de cordon, associé à des thérapies de médecine chinoise et de rééducation physique et fonctionnelle.

Ces traitements leur ont permis de ralentir la progression de la maladie, d'améliorer leur état, de retrouver de la joie de vivre et de l'espoir.

 

Une équipe de France 2 a d’ailleurs suivi Clémence pendant trois jours en octobre 2014 à Bangkok, pour un reportage d’« envoyé spécial » qui a été diffusé en juin 2015.