Bonjour les amis
Jour J moins 2 !
Et non ce n'est pas pour la finale de la coupe du monde ! Je ne me suis pas trompée !
Lundi, départ de Charles de Gaulle à 16h05. On arrive à Bangkok mardi à 8h20 du matin (3h20 pour nous houlà !)
Vol air France direct : pas d'escale, ce sera plus confortable. Les billets ont été achetés au moment de la grève d'air France à un prix très raisonnable :3200 euros pour nous quatre.
Cette année nous avons fait le choix de loger dans un appartement que nous avons trouvé sur airbnb. Cela diminue le coût de l'hébergement. Economies également avec le van de l'hôpital. On se débrouillera pour venir en taxi, c'est beaucoup moins cher. Le fait que l'on connaisse bien maintenant le quartier et le protocole nous permet d'ajuster au mieux pour diminuer un peu les coûts.
Les filles sont très motivées et attendent leur traitement avec impatience !
18 juillet
Enfin une nuit de repos!!
Arrivés hier avec deux heures de retard (causé par les orages), installation rapide dans l'appartement (correct mais manque des trucs comme une casserole ou des couteaux..... par contre y a des baguettes !) et visite au BBH Hospital pour une première prise de contact avec le docteur Worawit.
De là se sont enchaînés les tests kiné et ergo, l'acugraphe, la prise de sang, la première séance d'acupuncture et la première injection de cellules souches pour Clémence en intraveineuses. Autant vous dire que le soir, c'était dur dur !!!
La bonne nouvelle, c 'est que l'appartement est à peine à 10 mn à pieds de l’hôpital. La mauvaise nouvelle, c 'est que, comme c'est tout près, les taxis ne veulent pas nous prendre.
Clémence devra donc faire de la marche à pied ! On verra comment faire les jours d'injections en lombaires.
19 juillet
Deuxième jour à Bangkok !
Après une bonne nuit de sommeil (enfin!) nous voilà requinqués !!
Les soins avaient lieu l'après midi : kiné ergo acupuncture. Nous avons pu remplir le frigo, demander à la propriétaire de l'appart de nous fournir une casserole (ben oui c'est quand même un minimum quand on veut faire cuire un truc), des petites cuillers (ah ces français ….ils en veulent des choses étranges.).... et des couteaux (y en avait bien en plastique mais pour couper la viande, c 'est pas top). On a tout récupéré l'après midi après avoir reçu un message incendiaire de la proprio qui croyait que l'on fumait dans son appart. Ben non, personne ne fume ici... peut-être l'odeur du café ?
Nous allons à chaque fois à pieds à l'hôpital. Clémence se débrouille très bien. Bien entendu, il faut éviter les trottoirs défoncés, les motos, les trous et les flaques d'eau mais Dominique gère et la guide.
Sarah a eu droit à sa glace au retour et le soir insomnie pour elle ...pas moyen de s'endormir (décalage horaire...).
Hier soir, visite de deux Thaïlandais rencontrés sur un groupe d’éleveurs de poules rares de collection par Dominique (si si, vous avez bien lu ! Ça existe ! Un groupe facebook « j'élève ma poule et toi ? »(non c 'est pas le titre mais un truc similaire hein )
Donc, nous avons eu droit à des échanges...... d’œufs !!! tout ceci en thaï parce qu'ils ne parlaient pas un mot d'anglais. Et comme chacun sait, nous parlons très bien le thaï. Alors, vive google traduction !
20 juillet
Petite journée tranquille avant les injections vendredi.
Nous avons rencontré Annie, une française de 70 ans qui se bat contre un syndrome parkinsonien depuis 4 ans qui evolue extrêmement rapidement et qui vient à Bangkok chercher un dernier espoir puisqu'en France, les médecins ont abandonné... et puis aussi Pallavi une américaine atteinte d'une ataxie cérebelleuse qui vient pour la première fois et qui était pleine d'interrogations par rapport au traitement. Nous avons discuté longuement ensemble et j'ai pu la conseiller au vu de notre longue pratique !
Pour Sarah ce sera sa première injection en intra veineuse et pour Clémence, la première en lombaire.
On se prépare à une longue après midi. Et ce soir, c'est spaghettis bolognaises obligatoires !
21 juillet
Ça y est !
Première injection en lombaire pour Clémence et première injection en intra veineuse pour Sarah. Longue journée mais tout s'est bien passé !
Nous sommes rentrés à 22h30 à l'appartement ,affamés et fatigués.
Ce matin, pas de maux de tête, tout va bien si ce n'est un chauffeur de taxi qui n'a rien compris à nos explications et qui nous a baladé dans Bangkok au lieu de nous ramener à l' hôpital. Le trajet, qui devait durer 5 mn, a, en fait ,duré plus d'une heure ! Arrrrgh !! Il a fallu finalement téléphoner à l'hôpital pour qu'ils expliquent au chauffeur de taxi ce qu'il devait faire.
Cet aprèm, repos !!
22 juillet
Retour de Chatuchak le plus grand marché de Bangkok.
Mal aux pieds et dégoulinants de sueur. On s'est un peu paumé dans le marché...un vrai labyrinthe ! Et pourtant ce n'est pas la première fois que l'on vient !
Sarah nous a accompagné mais Clémence est restée sagement à l'appartement. C'est bien trop fatiguant pour elle, les allées sont très étroites et bondées.
On est allés en métro pour éviter les bouchons.
Le but était de trouver de quoi alimenter notre association. Alors, voilà quelques idées de cadeaux.
Des portes clefs, des vides poches en marqueterie émaillée, des tongs rigolotes (pour les soirées campings dixit Dominique, et toujours des foulards (on a du mal à en trouver des différents).
23 juillet
Journée d'injections !
Les deux filles dans le même bateau .
Sarah était pas mal angoissée et appréhendait beaucoup cette journée.Elle a été la dernière à passer et c'est un autre médecin qui lui a fait l'injection ( visiblement moins doué que docteur Moustique). Clémence, a vitupéré en disant « Moi, y a que Moustique qui me touche ! ». Ben oui, sauf que Sarah n'a pas eu le choix....
Et puis, comme toujours, l'attente après l'injection a été très longue. Il a fallu tuer le temps, pendant 4 heures à nouveau, bloquées dans le lit.Et puis on a essayé de mettre un peu d'ambiance....
Dominique leur a rapporté un petit encas, Sarah a regardé un film sur l'ordi et Clémence a piqué un roupillon.
Entre- temps, méga orage sur Bangkok !
Enfin la délivrance à 22h30 !!! (elles étaient couchées depuis 15H)
Mais le personnel est vraiment adorable. Ils se mettent tous en quatre pour que les choses se passent bien. Quand une petite larme coule, ils sont quatre à vouloir consoler.
Aujourd'hui acupuncture avec le docteur Moustique pour notre séance journalière (au fait, c'est pas son vrai nom hein!). On va faire le bilan des injections et vérifier que tout se passe bien.
On attend avec impatience l'ouverture de la piscine de l'immeuble qui est en réparation depuis un mois jusqu' au 25 juillet. Ce serait chouette que l'on puisse piquer un tête de temps en temps. On croise les doigts pour qu'il finissent dans les temps !
24 juillet
Journée tranquille. Les filles se sont reposées toute l'après midi après la visite à l'hôpital et la séance d'acupuncture et de kiné. Pas de maux de tête, simplement des douleurs de dos qui sont gérables.
Alors, un film d'horreur en streaming, (beurk beurk) et un goûter fruits trempés dans du chocolat.
Elle est pas belle la vie ?
25 juillet
En mode incompréhension !
Autant la première injection est passée comme une lettre à la poste, autant la deuxième est mal supportée par Clémence. Les maux de tête ont fait leur apparition ce matin après une journée calme et sans problèmes. Clémence a donc passé sa journée allongée, complètement déprimée, parce qu'elle croyait en avoir fini avec tout ça . Grrrrrrrr
L'ambiance était plutôt morose et heureusement le film ratatouille nous a un peu redonné du baume au cœur.
On va revoir tout ça avec le docteur Moustique qui, nous pensons , n'a pas mis la dose de sang suffisante pour colmater la brèche après la ponction lombaire.
Sarah, elle, se porte très bien mais s'ennuie ferme !
Elle compte les jours pour le retour en France.
26 juillet
Looooongue journée. Les maux de tête again ! Alors, l'aprèm, intraveineuse pour hydratation et Clémence immobilisée toute l'après midi sur un lit. Mais le soir, nette amélioration. On s'est dépêchées de rentrer à l'appartement. Et puis un petit massage à l'huile essentielle recette de ma soeur Claire et tout va mieux !
Clémence continue à vouloir aller à l’hôpital à pieds. Elle trouve que ça lui fait faire un bon exercice. Mais le chemin n'est pas facile et mobilise toute notre attention !
Aujourd'hui, dernière injection en lombaire. Le docteur Worawit (Moustique) a confirmé avoir mis moins de sang (4 ml au lieu de 6) dans le blood patch à la deuxième injection. Il nous a expliqué que si on en mettait trop, ça pouvait provoquer des douleurs au niveau du dos. Mais Clémence lui a dit qu'elle préférait de loin les douleurs de dos aux douleurs de tête. Donc, wait and see, mais je pense qu'aujourd'hui, ça devrait aller.
Allez la dernière !!
27 juillet
Bon alors il fait chaud en France il paraît ! Ben ici, c 'est pareil avec la pollution en plus, le bruit, le monde, les motos qui font n'importe quoi. Devant notre immeuble, on construit un building . Des grues, des camions, des tas d'autres trucs de chantier qui bourdonnent toute la journée. Les habitations pauvres disparaissent peu à peu, englouties pas des grattes ciels gigantesques.Nous sommes au 24 ème étage. Dominique n'ose pas aller sur le balcon....
Clémence va beaucoup mieux aujourd'hui. On est allées manger une glace toutes les deux, histoire de prendre des forces avant sa dernière injection.
Et puis en fin d'après midi, je me suis dévouée pour accompagner Sarah au salon de massage. Les massages thaïs.... vous connaissez ? Haha rien à voir avec les trucs d'huile sur le corps qui vous endorment à moitié et qui vous rendent zen ! Là, C'EST DU COSTAUD ! C'est pas pour les mauviettes !! En gros, on vous enfonce des coudes et des pouces avec une force insoupçonnée dans tous les muscles de votre corps, on s'assoie sur vous en balançant vos jambes dans tous les sens, on vous tord la nuque,on vous vide les poumons en comprimant votre cage thoracique, et à la fin on vous tape dessus …. L'ENFER JE VOUS DIS !. Sarah adore ça, moi je souffre le martyr !
Et pour couronner le tout , no alcool today nul part ! Ça recommence !! Après le Buddha's day, le election's day, voici le national's day ! Et là, ça dure 4 jours ! Ben Dominique n'aura pas sa petite bière ! Déjà que, quand tu veux acheter de l'alcool, il y a des heures pour ça , et oui ! Seulement entre 11h et 14h et après 17h. Sinon ta canette, tu la laisses à la caisse du supermarché.Ben v'là !
Il est minuit 10 à Bangkok. Clémence est bien rentrée après son injection. Tout s'est bien passé et maintenant, tout le monde au lit !
28- 29 juillet
Le week-end est déjà fini. Clémence a bien supporté la dernière injection et nous avons pu sortir un peu. Ouf ! On s'est baladé à MBK , l'immense marché couvert qui est sur 5 étages. Clémence et Sarah ont pu flâner dans les boutiques et déguster une gaufre au nutella si si !!
Le soir, petit restau mexicain bien sympathique, toujours sans alcool hein !
Et au petit déjeuner, une petite surprise !!! des petits pains au chocolat miniatures très précieux ! Toute fière de ma trouvaille, les filles se pourléchant les babines par avance, je leur prépare le petit déj et..... groooosse déception ! En fait ça n'est pas fourré au chocolat mais aux haricots rouges !!! heu...
Et dimanche, une ballade dans le grand Parc Lumpini avec toute une cohorte de gens qui font du sport, qui courent ou font de la gym. Et puis....des varans, des pédalos, des drôles d'oiseaux !! On a pris Clémence en fauteuil, c'était moins fatigant pour elle mais le taxi qui nous a ramené a râlé parce que les roues salissaient son coffre. C'est vrai qu'on n'a pas pensé à nettoyer les roues tiens dis donc ! Il aurait fallu qu'on se balade avec une éponge et un seau peut-être ?
30 juillet
Dernière nuit à Bangkok. Nous partons demain après la kiné et l'ergo de Clémence et Sarah nous reposer 3 jours à Pattaya au bord de la mer. Ce sera plus reposant que Bangkok et les filles pourront revenir en forme en France.
En attendant, première séance de Clémence en aqua et élaboration des cookies par Sarah dans la cuisine de l'hôpital. C'est pour demain ! Distribution à tout le personnel !
La dernière séance d'acupuncture a eu lieu avec le docteur Moustique . Il a conseillé à Sarah de manger davantage de protéines et de prendre de la mélatonine pour réussir à s'endormir. Elle espère mieux dormir à Pattaya, c 'est vrai qu'ici, c'est hyper bruyant...
Et puis visite ce soir des amis Thaï de Dominique, les amis éleveurs de poules.
Les filles se sentent bien. Un peu fatiguées tout de même . Il leur faudra du repos et surtout , il faudra continuer les exercices de kiné à la maison.
Nous savons que les progrès vont apparaître au retour. Il faut attendre encore un peu !
31 juillet
Arrivée à Pattaya la cité balnéaire la plus proche de Bangkok. Le balcon de notre petit appartement donne sur la mer. La vue est magnifique et le calme tellement appréciable après le tumulte de Bangkok. Demain, exercices dans la piscine mais sans kinés !
Les filles ont eu leurs derniers exercices aujourd'hui. Sarah a ensuite distribué ses cookies, toujours aussi appréciés !
Et puis une jolie photo avec tout le monde !
Ils nous attendent tous l'année prochaine !
2 août
Dernière soirée à Pattaya. Deux jours de repos, de natation dans la piscine, le jacuzzi, mmmh. Mais les filles ne parlent que du retour !
Le sujet favori : et on va manger quoi en rentrant... fini les pad thaï et le riz au poulet !
Elle rêvent d'un bon petit chèvre et d'une salade de tomates au basilic.
Allez encore une journée demain à attendre près de l'aéroport. Nous avons pris un hôtel pas trop loin pour nous permettre de nous rendre à l'aéroport sans problèmes d' embouteillages. Pas de stress samedi matin !
Décollage à 10h20 et arrivée à Paris 17h50 après 12 heures d'avion.
Clémence trouve que la marche va déjà mieux !!
5 AOUT
Bien rentrés! c'était long long loooooong mais enfin, on est chez nous!
Clémence est déjà repartie chez elle retrouver ses copines son chat et son chien. Vite vite, quitter ses parents et retrouver de l'autonomie!
Sarah en a profité pour rafraîchir son cheval et faire une attelle à la patte cassée d'une poule de Dominique avec du carton et du chatterton (non mais j'te jure!!!!)
Sarah commence mardi une rééducation à l'hôpital d'Arras au centre Hopale en rééducation physique et fonctionnelle. Les vacances seront courtes pour elle mais c'est le seul créneau possible en raison de ses études.
Pour Clémence, la rééducation est programmée en janvier pour une durée plus longue.
Il faut maintenant que les filles se reposent, qu'elles continuent les activités physiques , qu'elles s' alimentent sainement pour que le traitement reçu à Bangkok soit le plus efficace possible.
Des nouvelles très vite!
LE BILAN
Chers amis,
2010 : le diagnostic d’une maladie neuro-dégénérative qui se développe chez Clémence, l’ataxie apraxie oculomotrice type 2, est annoncé par deux médecins neurologues du CHR de Lille devant nous, médusés et sidérés.
2012 : c’est la création de l’association « des cellules d’espoir pour Clémence ». Un projet qui nous parait inatteignable… réunir 25 000 euros pour offrir un traitement à Clémence interdit en France. Ce projet fou nous apparait de plus en plus nécessaire et indispensable.
2012 : Clémence part pour la première fois en Chine, rencontre l’espoir.
2012 : c’est à la fois le bonheur de voir que Clémence va mieux grâce au traitement en Chine et l’horreur d’apprendre que Sarah développe également la maladie.
2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018 : chaque année, l’association nous porte, réunit les projets, les amis et les connaissances pour un même but : financer les traitements en Asie, ces cures qui permettent à Clémence et Sarah de repousser l’évolution de la maladie, de retrouver de l’autonomie et de l’espoir.
Concerts, repas dansants, ventes de gâteaux ou d’objets, loto, boums, marches gourmandes, les actions réunissent toujours autant de bénévoles, toujours prêts à nous épauler, à nous seconder, et à nous démontrer que la solidarité est là et qu’elle nous entoure de son halo d’ondes positives.
Nous vous remercions d’être là, merci du fond du coeur pour votre soutien !!
Cette année encore, nous avons pu offrir à Clémence et Sarah un traitement à Bangkok. Nous avons dû faire des choix que nous ont imposés les impératifs financiers. Mais les résultats en rentrant sont là : Sarah a énormément progressé lors de sa rééducation physique et fonctionnelle qu’elle a effectué à l’hôpital d’Arras en septembre. Le neurologue nous a fait part de son étonnement quant à ses progrès hors norme.
Clémence, quant à elle, a démarré sa rééducation le 26 décembre. Pendant deux mois, elle va alterner la kiné, l’ergo, la gym, la balnéo, la musculation. Rendez-vous fin février pour l’évaluation !
Et puis à Los Angeles une équipe de chercheurs travaille avec le docteur Fogel pour mettre au point un médicament qui permettrait d’arrêter la progression de la maladie. Des essais vont démarrer sur les animaux et dans cinq ans, si tout se passe comme prévu, les premiers essais auront lieu sur les malades.
Il nous faut maintenant réfléchir à l’orientation que nous allons donner au financement des soins apportés à nos filles. Des prélèvements sanguins de toute la famille ont été envoyé à Los Angeles.
Peut-être faudra-t-il envisager de nous y rendre pour rencontrer l’équipe qui travaille là-bas.
Nos filles continuent à avancer. La maladie progresse toujours et elles adaptent leurs choix de vie en fonction de leur handicap. Il leur faut toujours autant de courage pour faire le deuil de leur « vie d’avant ». Mais la vie continue avec ses découvertes, ses rencontres, ses déceptions, ses joies, la vie quoi…
Cette année 2018 a été marquée par :
- La marche gourmande en avril
- Le concert pulpe de Bécaud en juin
- La boum du collège en juillet
- Le concert du conservatoire d’Arras en septembre
- La vente de spritz en décembre
- La participation au marché de Noël
En 2019 la date de la marche gourmande est arrêtée : c’est le 14 avril. Davantage de précisions et inscriptions courant janvier. Nous vous y attendons nombreux !!
Autre évènement en chantier : un repas cabaret spectacle. L’élaboration est en cours mais nous ne manquerons pas de vous tenir informé !
L’association « des cellules d’espoir pour Clémence » nous pousse toujours autant. Elle nous permet de garder des forces pour ne pas sombrer, nous emmène au-delà de ce que nous pensions être capables de faire, et fédère les énergies.
Nous vous sommes infiniment reconnaissants pour cela, pour tout ce qui a été fait et pour tout ce que nous allons encore pouvoir réaliser.
| RECETTES 2018 | DEPENSES 2018 | ||
| Marche Gourmande | 6200 | Ostéos micro-nutrition | 2396.60 |
| Concert Pulpe de Bécaud | 1826 | Traitement Clémence et Sarah | 22275.27 |
| Boum | 1650 | Billets d'avion | 3418.56 |
| Concert conservatoire d'Arras | 1451 | Administratif (frais bancaires, cartouches imprimante, assurance) | 314.20 |
| Vente Spritz | 1070 | Dons associations (recherche Los Angeles, Cap sur l'Espoir) | 120 |
| Vente d'objets | 934 | ||
| Pot commun | 2150 | Matériel handicap (poignées, rampes) | 384.12 |
| Crowfunding Hello Asso | 720 | ||
| Dons | 12650.94 | ||
| TOTAL | 28651.94 | TOTAL | 28908.75 |
| Solde au 1/1/18 | 2408.85 | ||
| Solde au 1/1/19 | 2152.04 | ||
