Le traitement de Sarah à Bangkok en juillet 2017
Dimanche 9 juillet 2017, départ pour Bangkok pour Sarah et moi.
Pour la première fois Sarah va faire appel aux injections de cellules souches. Le protocole prévoit 4 injections, deux en intra veineuse et deux en injections lombaires.
Nous espérons améliorer son équilibre, ses tremblements à la main droite qui la handicapent pour écrire, et la mobilité des yeux en diminuant le nystagmus.
Clémence reste à Arras. Elle termine son stage de secrétaire médicale dans un cabinet dentaire et préfère se donner toutes les chances de décrocher un emploi.
Il faudra multiplier les actions l’année prochaine pour nous permettre d’offrir aux deux filles la possibilité de suivre le traitement à Bangkok. La marche gourmande 2018 est déjà programmée pour le 29 avril.
Dimanche 9 juillet
Plus personne à l’enregistrement !!!
Maintenant il faut tout faire tout seul ! Scanner les passeports, pose de l’étiquette sur les bagages, scanne de la carte d’embarquement, pesée des bagages,…
Y a plus personne j'vous dis!!!!
10 juillet
Arrivées à bon port !!
Retrouvaille avec le chauffeur de taxi qui nous connait bien maintenant, le responsable des arrivées, les infirmières. Tout le monde nous a demandé des nouvelles de Clémence et Dominique. On leur a expliqué qu’ils sont restés en France, qu’ils travaillent, et qu’ils leur passent le bonjour !
Sarah a du mal à récupérer de son voyage en avion. Nuit blanche, et toute petite tension : 8, 4…
Les infirmières sont revenues cet après-midi pour vérifier à nouveau la tension qui était toujours aussi basse. Nous avons pris notre repas au food hall (des padthaï à 1,50 euros….) et nous espérons qu’une bonne nuit de sommeil va lui permettre de récupérer
12 juillet
En direct de BBH : Better Being Hospital
SAWADIKAAAAA (bonjour en THAÏ pour les néophytes).
Ça y est c’est parti !!
Premières séances d’acupuncture, bilan kiné et ergo, et ce matin, aqua therapy.
Première injection en intraveineuse prévue vendredi, et mardi suivant, première injection en lombaire. Nous adapterons pour les deux dernières en fonction de sa tolérance aux injections de cellules souches.
Sarah a bien récupéré du voyage même si les nuits de sommeil ne sont pas top. On y va doucement, on se repose à l’hôtel, on va faire un petit tour à la piscine déserte, et on mange thaï ou indien.
Cette après-midi, première séance de caisson hyperbare, puis ergo, acupuncture, kiné !
Ouf, le repos ne sera pas du luxe !
13 juillet
Retrouvailles avec le docteur Moustique, notre acupuncteur préféré, aujourd’hui ! Toujours aussi souriant et chaleureux.
Puis, Sarah a enchainé : le caisson hyperbare, la kiné, l’ergo.
Elle est rentrée bien fatiguée !
Ce soir, dernier détour par le food hall, ce grand espace où toutes sortes de cuisiniers vous concoctent un plat sur commande : principalement thaï, chinois, japonais, indien. Le but est de trouver un plat pas trop épicé !
On s’installe ensuite dans une sorte de cantine pour manger notre plat. Pour moi, ce soir, c’était un ananas fourré de riz au poulet le thao phad et Sarah, qui avait commandé du canard laqué avec une sauce au soja que je sais plus comment ça s’appelle, s’est retrouvée avec une soupe aux boulettes et aux nouilles….. y a comme un problème de communication me direz-vous ?
14 juillet
Première injection de cellules souches en intraveineuse aujourd’hui. Après être passée en kiné, en stimulation magnétique transcrânienne, en ergo, acupuncture, direction la salle d’injection où les infirmières s’y sont mises à trois pour désangoisser Sarah.
Le plus dur, ce sera lundi avec l’injection en lombaire. Pour le moment, Sarah doit récupérer de sa journée : encore une trop petite tension…
Toujours autant de trafic à Bangkok. On rentre à pied le plus souvent possible : 10 mn au lieu de 20 mn voire plus en fin d’après-midi en voiture : y’ a pas photo !
16 juillet
Dimanche. Pas de soins aujourd’hui. Promenade dans Bangkok, visite de la maison de Jim Thompson, un aventurier et homme d’affaires américain. Sa maison est dans le pur style thaïlandais au milieu d’un jardin très zen près d’un klong (canal). Et au retour, rencontre insolite dans le métro. Sans doute attiré par notre odeur de françaises… un superbe coq, hautain comme il se doit, se pavanait tranquillos, déclenchant des multitudes de photos (dont la mienne). Surpenant !
Demain, première injection en lombaire pour Sarah. Pas trop tranquille ma fille… Alors pour passer ce mauvais cap, dessert concocté par mes soins, antidépresseur au possible : morceaux de fruits trempés dans une sauce au chocolat de ouf ! ouaiaiais !
17 juillet
Enfin rentrées dans notre chambre d’hôtel !
Sarah est inquiète. Elle a des douleurs dans le dos, mais Clémence l'a rassurée en direct sur Skype et lui a dit que c'était tout à fait normal et que Moustique lui mettra sans doute des aiguilles demain pour faire disparaître la douleur.
La journée s'est étirée très lentement. Elle est restée allongée de15h à 22h30 tout en ayant fait sa kiné, l'ergo, le caisson hyperbare et l'acupuncture. Maintenant, il faut qu'elle s'hydrate bien et qu'elle évite de danser la nouba.
Nous avons fait la connaissance d'américains très gentils. Un couple dont le mari, Don, a une ataxie d'une autre forme que celle des filles (une sca1), qui vient du Texas, qui a mis 30 heures à arriver à Bangkok, qui est là depuis 3 semaines et qui aspire à rentrer à la maison. C'est une forme d'ataxie qui touche les personnes de plus de 40 ans et qui est héréditaire. Sur 5 frères et sœurs, ils sont quatre à souffrir de l'ataxie....
Pour lui, ce sont les premiers soins à Bangkok et il vit la même situation que nous en France: aucun traitement.
18 juillet
Lendemain d’injection. Tout va bien pour Sarah. Quelques douleurs dans le dos encore mais dans l’ensemble, c’est plutôt la forme. Pas de maux de tête, pas de fatigue, bref, ça roule !
Elle a pu faire ses exercices d’ergo et de kiné. La kiné, Nook, lui a fait travailler l’équilibre sur des supports qui sont des plateaux mouvants gonflés d’air. Elle a constaté que Sarah avait des faiblesses aux chevilles et qu’elle se tordent très facilement. Elle lui a indiqué des exercices que Sarah pouvait faire en rentrant en France pour renforcer les muscles des mollets pour empêcher les tendons des chevilles de se détendre et éviter l’entorse. Pourquoi aucun kiné ne lui a jamais indiqué ces exercices qui sont simples et de bon sens ? Mystère….
20 juillet
Ouh là mal aux fesses aujourd’hui !! les injections en intra musculaires dans la fesse, de facteur de croissance des nerfs, ça fait maaaal !! C’était la troisième et dernière aujourd’hui et Sarah a dégusté !
Juste après, Moustique s’est lâché. Sur la pelote Sarah : 28 aiguilles, ça piiique !
Ce soir, nous avions demandé l’autorisation d’utiliser la cuisine de l’hôpital pour confectionner des cookies. Voilà, c’est fait ! Ils sont prêts à être donnés demain au personnel de l’hôpital. Il est vrai que les odeurs peu habituelles ont attirées des curieux et certains ont même eu la primeur de goûter les premiers cookies.
Demain, pour Sarah, c’est double injection de cellules souches en lombaire. La journée va être longue. Ensuite, 48h de repos et nous rentrons en France.
21 juillet
Ben c’est malin. Cette nuit, je n’ai rien trouvé de mieux à faire que de passer mon temps dans la salle de bain à vomir tripes et boyaux. Autant vous dire, que ce matin, je n’étais pas capable de me lever …. Sarah est allée toute seule à l’hôpital pendant que j’essayais péniblement de récupérer un peu.
Je l’ai rejointe vers 14h, l’estomac à peu près stabilisé, les jambes flageolantes. Pendant que j’essayais péniblement d’offrir à la face du monde autre chose que ma mine hagarde, Sarah distribuait ses cookies au personnel de l’hôpital qui était ravi !
Sarah a fait sa double injection cette après-midi. Tout s’est bien passé et elle dort depuis. Les cellules souches sont arrivées avec plus d’une heure de retard en raison de la circulation. On ne sera pas rentrées à l’hôtel avant minuit.
23 juillet
Nous voilà proches du départ. Demain soir, vol Gulf Air avec escale à Bahrein. Arrivée Charles de Gaulle mardi matin 7h30. Dominique viendra nous chercher.
Hier, nous sommes restées dans la chambre toute la journée. Après les injections de vendredi, Sarah a eu mal à la tête. Elle s’est reposée mais la journée lui a semblé interminable. Alors, ce matin, quand les maux de tête ont repris, grosse déception ! On a appelé l’hôpital, et ils sont venus faire une injection en intra musculaire d’un analgésique. Et puis, hop, Sarah ne voulant plus rester dans sa chambre, on a pris le taxi pour se rendre au grand marché de Chatuchak. On a passé une superbe après-midi à flâner dans le marché qui ressemble à un souk, avec une multitude de touts petits stands dans un véritable labyrinthe.
En rentrant, une énorme averse nous a carrément douchées en 2 mn. Les routes sont devenues des rivières en un rien de temps, et les gouttes étaient si grosses qu’on avait l’impression qu’un seau était en train de se déverser sur nos têtes. On est rentrées à l’hôtel trempées jusqu’aux os, dégoulinantes, sous l’œil consterné des réceptionnistes qui ne savaient pas trop s’ils devaient rire ou compatir.
Mais nous, on a bien rigolé !
26 juillet
Que de péripéties !
Nous sommes rentrées hier matin après deux jours de cauchemar !
Sarah a été malade la nuit de dimanche à lundi. Des vomissements de cinglé, tous les ¼ d’heure, à partir de minuit jusqu’au matin. Nous devions partir en fin d’après-midi. Sarah était dans un état d’épuisement complet, des nausées incessantes, un mal de tête tenace. Mais sa volonté de rentrer à la maison tellement forte que l’on n’a pas repoussé le départ et que tout a été fait à l’hôpital pour cesser ses maux de tête et ses nausées. L’avion était à 21h30, on devait partir à l’aéroport à 18h. Finalement, un mieux a commencé à se dessiner grâce aux perfusions d’hydratation et d’anti douleurs pour la tête.
Nous sommes parties dans le van de l’hôpital, Sarah, livide et flageolante, mais bien décidée à prendre cet avion. Pour couronner le tout, la circulation dans Bangkok était épouvantable…
L’accompagnateur de BBH nous raconte en rigolant que quelque fois, dans Bangkok, les jours de pluie (c’était le cas), les voitures peuvent rester à l’arrêt dans les bouchons sans bouger d’un poil pendant plusieurs heures et que sur Facebook circulaient les commentaires et les infos d’untel bloqué depuis 4 heures sur les route machin…. Aaaaaargh !!!!
Mais on a eu l’avion !!! Nous avons demandé un fauteuil roulant pour Sarah, pour lui éviter de marcher, chose qu’elle était incapable de faire, les maux de tête ayant repris.
Ça y est nous sommes maintenant à la maison, Sarah peut se reposer au milieu de ses animaux, et se remet à manger. (Des légumes du jardin, rien de tel !!)
Elle attend avec impatience de reprendre des forces pour se remettre à la kiné et à l’ergo et continuer ses exercices pour reprendre les progrès entamés à Bangkok.
LE BILAN
2017 vient de s’achever sur une grande satisfaction. Nous avons, une fois de plus, grâce aux soutiens et aux engagements de toutes et de toutes, relevé un défi : permettre à Sarah de séjourner à Bangkok pour des injections de cellules souches et y recevoir les soins associés. Clémence, partie en 2016 a décidé de se passer de ce traitement car elle jugeait son état satisfaisant.
Ce défi était essentiellement financier. Nous sommes parvenus à réunir les fonds nécessaires grâce à la mobilisation active de toutes et de tous. Aux actions habituelles telles que les ventes diverses, les dons et les spectacles, s’est ajoutée au printemps 2017 notre première marche gourmande. Une innovation en même temps qu’un moment exceptionnel et convivial réunissant près de 300 participants et une trentaine de bénévoles pour l’organisation. Malgré la météo incertaine et les ondées épisodiques, la bonne humeur a été de mise et la joie se lisait sur tous les visages lors du passage à chacun des stands installés tout le long du parcours. Quant aux bénévoles venus d’Alsace, de Haute Savoie ou originaires du Nord qu’ils soient mille fois remerciés pour leur aide précieuse, leur savoir-faire efficace et leur gentillesse de chaque instant.
Cette année, un nouveau défi se présente. Il s’agit, à l’été 2018, de financer le traitement de Clémence alors que les fonds de l’association sont au plus bas. En plus de toutes les actions programmées, la deuxième marche gourmande prévue le 29 avril 2018 devra être un rendez-vous massif de solidarité. Alors, une nouvelle fois : ne lâchons rien !!!
Jacques Bondois Président de l’association « des cellules d’espoir pour Clémence »
Oui le traitement à Bangkok apporte un bénéfice à Clémence et Sarah
Les progrès sont réels et identifiés même par le neurologue qui ne fait que constater les progrès.
L’écriture de Sarah s’est améliorée après le traitement cet été, passant d’une écriture saccadée et tremblotante en lignes beaucoup plus fluides et cela sans aucun entrainement et exercice durant trois mois.
La fatigue est moins présente et les pieds n’accrochent plus le sol quand elle marche.
Le nystagmus s’est estompé dans ses yeux.
Nous avons toujours su que notre démarche n’était pas vaine. Notre espoir est nourri de chaque petite amélioration qui n’existerait pas si nous ne faisions rien. Ce traitement est essentiel pour leur permettre de repousser l’avancée de la maladie. Il agit comme une cure et doit être renouvelé le plus souvent possible.
Pour la première fois nous avons fait l’impasse sur la cure de Clémence et privilégié celle de Sarah. Nous sommes devant un dilemme financier. Privilégier l’une par rapport à l’autre ?
C’est cela aussi notre défi aujourd’hui. Leur permettre de suivre ce traitement quand elles en éprouvent le besoin.
Oui notre association nous permet tout cela. Elle nous fait avancer à travers la solidarité chaleureuse, la bienveillance, le don de soi.
Oui tout cela existe grâce à vous, à votre participation et à votre générosité.
Il nous faut remonter nos manches encore et encore pour leur offrir cet espoir que rien n’est impossible !
Marie, Maman de Clémence et Sarah
| RECETTES 2017 | DEPENSES 2017 | ||
| MARCHE GOURMANDE | 5349 | Ostéo micro nutrition matériel handicap | 1773.81 |
| BOUM DU COLLEGE | 1849.54 | Courses BOUM | 123.98 |
| FESTIVAL SAINT GERMAIN EN LAYE | 600 | Administratif Imprimante laser Cartouches encre Frais bancaires Assurance | 785.29 |
| VENTE SPRITZ | 990 | Billets d'avion | 2248.22 |
| VENTE FOULARDS | 105 | ||
| DONS | 4283 | Traitement Thaïlande dont hébergement Sarah | 14768.41 |
| TOTAL | 13176.54 | TOTAL | 19693.71 |
| SOLDE au 1/1/17 | 8926.02 | ||
| SOLDE au 1/1/18 | 2408.85 | ||
| L'écriture de Sarah en juillet 2017 | L'écriture de Sarah en janvier 2018 |
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