Chers amis et adhérents

Au nom des membres de l’association les cellules de l’espoir pour Clémence et Sarah, je vous adresse mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année qui commence.

La crise sanitaire s’est éloignée de nos vies petit à petit et cette nouvelle respiration nous a permis d’organiser 2 marches gourmandes qui ont rencontré un véritable succès, en termes de participation, d’énergie, d’idées, et de bonne humeur. 666 marcheurs sont venus rejoindre 38 bénévoles pour la première marche qui s’est déroulée le 18 avril, au départ de Beugin. L’association a réalisé un bénéfice de 12076,43 euros. La seconde marche s’est déroulée le 9 octobre au départ de Berles Monchel et a réuni 541 participants et 45 bénévoles et a permis à l’association de réaliser un bénéfice de 9918,27 euros.

Les différents stands (apéritifs, soupe, repas, fromages et desserts) ont été assurés par les organisateurs, Marie et Dominique qui font de ces journées des moments inoubliables pour tous, et par les bénévoles que je voudrais remercier particulièrement pour leur implication, leur fidélité, leur énergie sans pareil.

C’est dans ce contexte d’idées nouvelles et de créativité que les participants ont découvert l’atelier « Dans mes baskets », conçu et animé par Lola et Margot : allez voir leur compte instagram
Ils ont pu se rendre compte de la réalité du quotidien de Sarah et de Clémence en marchant sur un parcours couvert de balles de tennis et de planches, disposées de manière à empêcher tout équilibre.
Ces journées, les dons et les ventes de miel ont permis à Sarah et Clémence de bénéficier de leurs soins qui, rappelons-le, agissent comme une cure et retardent les effets de l’ataxie.

Sarah a pu partir du 9 au 29 juillet à Bangkok et bénéficier cette année de 5 injections de cellules souches, de kiné, ergothérapie, acupuncture, aquathérapie, stimulation magnétique transcranienne pour un coût de 22643,80 euros.
Clémence a pu poursuivre ses activités et soins à hauteur de 10023,80.
Par ailleurs tout au long de l’année, toutes deux continuent de se battre courageusement contre la progression de l’ataxie en pratiquant toutes les activités qui permettent de maintenir le plus possible leur mobilité, leur équilibre, leur autonomie.

Une nouvelle année commence, et les repères que sont les jours, les semaines, les mois sont autant de balises dans le temps, d’autant plus importantes dans la situation de l’ataxie qui progresse inexorablement.
Ces balises permettent à Clémence, à Sarah, à Marie et à Dominique d'avoir du poids sur leur environnement, sur leur existence et de continuer à agir sans subir.
Sans vous tous, rien de tout cela ne serait possible et nous vous remercions infiniment.

Pour l’association Des Cellules d’espoir pour Clémence et Sarah
Isabelle, présidente de l’association

Bonjour les amis !

Départ demain pour Bangkok.

Sarah va bénéficier de 5 injections de cellules souches ainsi que d'une rééducation physique associée. Nous rentrons le 29 juillet. Le dernier traitement remonte à 2018. Cela fait donc 4 ans que Sarah attend de repartir à Bangkok. Clemence ne nous accompagne pas cette fois ci, car elle suit, actuellement, un autre traitement. Départ de Charles de Gaulle en croisant les doigts pour que la grève n'affecte pas notre départ??

9 juillet

 Prêts à partir ! Décollage dans 10mn! A bientôt pour d'autres nouvelles!

12 juillet

Nous retrouvons Bangkok après 4 ans d’absence. Notre appartement est au 9 ème étage et nous pouvons voir l’hôpital juste à côté.
Après une journée de repos, un petit restau japonais bien sympa, et les premières pad thaï Sarah a fait ses premiers bilans ce matin : prise de sang, bilan kiné et ergo et première séance d’acupuncture avec le docteur Worawit qui connait bien Sarah puisqu’elle vient à Bangkok depuis 2013.
Pendant l’entretien, Sarah a évoqué ses difficultés, et ses attentes du traitement. Elle a notamment parlé de ses problèmes de fatigue qui la paralysent souvent. Le docteur Worawit a tout de suite dit que ,pour lui ,c’était « easy » de résoudre ce problème.  Avec des séances d’acupuncture journalières, elle va retrouver l’énergie qui lui manque. Pour le reste, les premières injections de cellules souches ont lieu jeudi. Les séance d’ergo et de stimulation magnétique crânienne commencent dès demain.
Bangkok est toujours aussi chargé, le trafic de voitures toujours aussi dense. Des masques encore partout et des prises de températures à l’entrée des magasins. On sent que la période covid a fait des dégâts. Beaucoup de boutiques ont fermé et les prix ont également augmenté.
Le décalage horaire se fait encore sentir et nous piquons tous du nez à n’importe quelle heure de la journée.  Duuuur !!

13 juillet

21 percings aux oreilles à enlever pour la stimulation magnétique transcranienne! Rien que ça ! Je vous raconte pas la galère quand il va falloir tout remettre...En attendant, Sarah va devoir s'en passer jusqu'à son retour ????

14 juillet 

1 ère injection faite ! Ouf ! Beaucoup de stress pour Sarah mais tout s’est bien passé. Tout de même un peu de fièvre hier soir, qui est retombée au bout de quelques heures.
Nous avons attendu beaucoup moins longtemps que les années précédentes parce que les cellules souches arrivent directement de Bangkok et non plus de Shenzhen.
Aujourd’hui programme encore chargé : kiné, ergo, acupuncture et stimulation magnétique transcrânienne (sans les piercings). Sarah a pu faire toutes ses activités même si le dos était un peu douloureux. La journée s’est terminée dans la piscine de l’hôtel. Rien de tel pour récupérer.

17 juillet 

Dimanche !
Repos aujourd’hui. Pas de soins, Sarah va pouvoir souffler un peu. Elle est très fatiguée depuis son injection er son dos la fait souffrir au niveau des lombaires. Alors Maman lui a fait un massage avec des huiles essentielles ramenées dans la valise pour la soulager et la kiné , une séance de laser. Comme le moral en a pris un coup, hop hop, sortie au parc de Lumpini hier pour lui changer les idées.
On a pu admirer les varans, les tortues d'eau et les chats qui se baladent partout. Les coureurs qui vont tous dans le même sens et qui nous regardent interloqués quand nous prenons le chemin inverse.
Hier soir Sarah allait mieux mais elle appréhende beaucoup les prochaines injections.
Aujourd’hui programme soft : piscine de l’hôtel, balade dans le parc tout proche, et si tout va bien, un petit restau ce soir !

18 juillet 

2 ème injection faite ! Sarah a demandé, cette fois, à être endormie pour ne pas stresser. C’était la bonne décision ! Tout s’est passé sans angoisse et hier soir, elle était en pleine forme. Elle reprend aujourd’hui ses activités de kiné, ergo, TMS et acupuncture. C’est repartiiii !

19 juillet 

Welcome to BBH Family.
We are greatly pleased to you for showing the faith in selecting BBH hospital.

 21 juillet 

 3 ème injection faite!
Tout va bien! Sarah a roupillé toute l'après-midi . Hier sortie à MBK le grand centre commercial à 30 mn d'ici . On a fait le plein d'objets pour l'association :des foulards, des portes clés, des coupelles. Dimanche, nous compléterons avec d'autres objets au marché de Chatuchak. Les vendeurs sont à l'affût de clientèle.  Depuis 2020, les touristes ont déserté la Thaïlande.  
Nous sommes accueillis à bras ouverts!

La Thaïlande a légalisé la culture et la consommation de cannabis. Alors, ce soir Sarah doit prendre 2 gouttes d'huile de cannabis sous la langue, prescription du Docteur Moustique!
Nous verrons si elle passe une bonne nuit!

23 juillet 

 Hier à 16h, pool party au bord de la piscine dans l’Hôpital. Tous les patients étaient réunis avec les soignants pour une petite fête avec goûter, musique et jeux. Au-delà de ça, on sentait bien que le but était de faire la promotion de l’Hôpital et de poster beaucoup de photos sur le site pour montrer combien l’ambiance était énooooorme. Nous avons passé un bon petit moment tout de même, même si les pâtisseries, par ailleurs très jolies, étaient assez,…, comment dire…., immangeables ?
Il n’y a que Dominique, toujours curieux des nouveaux mets et à l’affût de nouvelles saveurs, qui s’y est collé. Sarah et moi avons joué la prudence !
Les deux animatrices de l’après midi, qui sont par ailleurs kiné et agent d’accueil (ici, on est multitâches) nous ont fait faire de petits jeux .
Une bonne petite fin d’après-midi qui a servi aussi à resserrer les liens avec les autres familles présentes.
Aujourd’hui, c’est samedi. Sarah peut se reposer ce matin mais elle a quand même kiné, ergo et TMS cet après-midi. Elle commence à trouver le temps bien long loin de ses animaux…

24 juillet 

Dimanche à Bangkok
Sarah se faisait une joie d’aller au marché de Chatuchak, qui est le plus grand marché de Bangkok. Malheureusement, ce matin, ce n’est pas la pleine forme. Des maux de tête et des nausées. Mais comme elle est très motivée, hop, hop, prise de médocs et nous voilà partis.
Au marché, toutes les innombrables boutiques sont alignées dans des allées étroites. Pas facile de déambuler pour Sarah. Un petit arrêt au salon de massages pour un massage de pied et nous voilà repartis. Mais les maux de tête vont vite lui pourrir la visite et nous décidons de rentrer assez rapidement.
Quelle déception !
Mais la priorité est au repos aujourd’hui. Tant pis s’il faut encore rester entre les 4 murs de l’appartement. Demain a lieu la dernière injection. Sarah espère que tout se passera bien les jours suivants et qu’elle pourra un peu bouger avant de reprendre l’avion vendredi.
On croise les doigts!

25 juillet 

Effet des cellules souches,Sarah commence à avoir des traits asiatiques !!!!hahaha

26 juillet 

Ca y est !!!!!!
Après 4 jours de galère, Sarah voit enfin son horizon s’éclaircir !
Samedi et dimanche, lundi migraine de ouf (pour une raison qui n’est partagée que par les filles) et mardi, histoire de rester dans la même galère, mal de tête causée par l’injection. Autant vous dire que Sarah est intolérante à tout !!! Aux « good job ! » des kinés, aux « drink a lot » des infirmières, aux « ça va ma poulette ?» de sa môman, aux « ben ça va pas mieux ma souris ?» de son pôpa  
Hier à 14h, le docteur Moustique a décidé de lui poser une perf avec hydratation et médoc et en une heure, pouf, tout allait mieux ! Nous avons quand même dû rester toute l ‘aprèm à l’Hospital. Alors le soir, restau japonais avec les vioques, et tout allait tellement mieux !
Ce matin, Sarah se sent bien. Elle espère être sortie de cette spirale infernale et a quand même dû essuyer les « ça va m… et ça va pas m… ? » de ses parents toujours à l’affût de la moindre contracture de son visage.
Sarah a une journée chargée. Elle doit rattraper les séances qu’elle n’a pas pu faire hier. Mais en fin d’après-midi, rendez-vous dans un salon de massage pour un massage Thaï !! (moi, ce ne sera que foot massage…. Le Thaï massage….très peu pour moi ! Sarah adore ça…)

27 juillet 

Denier jour aujourd'hui.  
Sarah a profité de la relaxation dans l'eau pour sa dernière séance d'aquatherapie. Les valises sont bouclées et les percings pas encore tous remis!! Quelle galère !
Arrivée à Charles de Gaulle à 20h.
Notre amie et présidente de l'association, Isabelle, vient nous chercher!

Chers amis marcheurs,
La 7^ème édition de notre marche gourmande
a eu lieu ce 9 octobre 2022 !!!

 Pour voir l'album photos, c'est par ici

Si vous n'avez pas pu vous inscrire pour cette édition ou souhaitez participer à nouveau, sachez que nous organisons une nouvelle Marche Gourmande pour le printemps prochain, en avril 2023 !

Nous vous donnerons prochainement tous les renseignements nécessaires pour vous inscrire.

Le dimanche 9 octobre 2022, l’association « des cellules d’espoir pour Clémence et Sarah » organise sa marche gourmande d’automne au départ de Berles-Monchel.

Laissez-vous charmer par le parcours de cinq villages pourvus de trésors du patrimoine : églises, calvaires, châteaux.
De cœurs de villages en plein champs, l’horizon dégagé vous permettra d’apprécier le panorama sur les clochers alentours.
Dans chaque village (Berles-Monchel, Penin, Villers-Sir-Simon, Izel-lès-Hameau, Tilloy-lès-Hermaville), une partie du repas vous sera proposée. Toutes les étapes repas seront sous abris en cas de mauvais temps.
L’itinéraire recommandé est de 18 km mais des raccourcis peuvent être pris pour réduire la distance à 14 km. Une boucle supplémentaire de 6 km sera également proposée, soit un parcours de 24 km.
Les départs se font de manière échelonnée entre 9h30 et 12h30 à partir de la salle des fêtes située rue Jules de Bonnevallet, à Berles-Monchel.

Au menu, 5 étapes :

Départ de la salle des fêtes, rue Jules de Bonnevallet à Berles-Monchel
Accueil des participants à partir de 9h30

1. Penin
Vin chaud

2. Villers-Sir-Simon
Soupe maison

3. Izel-lès-Hameau
Cassoulet Maison

4. Tilloy-lès-Hermaville
Assiette de fromage

5. Berles-Monchel
Moelleux Pomme-Rhubarbe, Glace, Café

- Boissons non comprises -

Organisateurs :

Association Des cellules d’espoir pour clémence et Sarah

La participation se fait uniquement sur inscription, obligatoire et ouverte jusqu'au 2 octobre 2022.

Téléchargez le bulletin d'inscription ici

L’inscription est validée à réception de la fiche d’inscription accompagnée du paiement ou inscription en ligne sur le site helloasso (flashez le qr-code ci-dessous).

Les mineurs devront être accompagnés par un adulte.
La manifestation aura lieu par tous les temps sauf arrêté préfectoral. En cas de désistement, quel qu’en soit le délai, le montant de l’inscription restera acquis aux organisateurs.
Responsabilité : L’association est assurée en responsabilité civile. Elle décline toute responsabilité en cas de vol, maladie, défaut d’un participant, accident ou perte durant la manifestation. L’inscription vaut déclaration de bonne santé.
Les participants devront respecter les lieux et suivre le balisage.
Du fait de son inscription, le participant donne à l’organisation un pouvoir tacite pour utiliser toute photo ou image concernant l’évènement dans le cadre de la promotion de celui-ci.
L’inscription vaut acceptation du présent règlement

Mesure covid19 : des mesures peuvent être mises en place en fonction de l’actualité.

Chers amis,

Rappelons-nous du début de l’année 2021 : nous étions dans l’attente de savoir ce qu’il nous serait possible d’organiser en fonction des protocoles sanitaires.
La crise sanitaire ne nous a pas permis de mettre en place des événements autres que notre marche gourmande qui se déroule habituellement, depuis quelques années, en avril. En 2021 celle-ci a eu lieu en octobre avec 602 marcheurs, et 26 bénévoles, sous la pluie une bonne partie de la journée, mais avec une bonne humeur incroyable boostée par le sens que nous mettons tous dans cette incroyable organisation.
Cette magnifique journée a permis à l’association de récolter 10852 euros.
Nous prévoyons cette année d’organiser 2 marches gourmandes. La première se déroulera le 18 avril au départ de Beugin; la deuxième aura lieu en octobre (à ce jour, la date et le lieu ne sont pas encore définis).

Nous espérons que Sarah et Clémence pourront, cette année, partir à Bangkok en juillet. Le dernier traitement par cellules souches qu’elles ont reçu date de 2018.
En effet, en 2019 l’association ne disposait pas de fonds suffisants, et en 2020 et 2021, les voyages et les séjours étaient impossibles en Thaïlande en raison de la pandémie.
Il est important pour toutes les deux qu’elles suivent régulièrement ce traitement comme elles le feraient pour une cure. Les cellules souches leur permettent de récupérer une grande partie des capacités qu’elles perdent petit à petit (mobilité, équilibre, motricité), et de bénéficier d’une plus grande autonomie jusqu’aux prochaines injections.
Une injection de cellules souches coûte en moyenne 2000 dollars, chacune en reçoit 4, soit une dépense de 16000 dollars. Pour la kiné, l’ergothérapie, l’acupuncture et la stimulation
magnétique transcrânienne, le coût est de 8400 dollars. Soit un total de 24 400 dollars pour la clinique, ce qui correspond à 21 390 euros.
A cela s’ajoutent les billets d'avion pour 3600 dollars et le logement 2200 dollars, soient 5080 euros.

Pendant l’année, les bénéfices du traitement sont complétés par des séjours de rééducation physique et fonctionnelle au centre Hopale, et ce deux fois par an. Ainsi en 2021, Clémence et Sarah ont effectué 2 séjours de 6 semaines, à Arras en hospitalisation de jour et à Berck en hospitalisation complète.
Elles pratiquent également l’équithérapie, le vélo, et toutes les activités possibles pour maintenir leur mobilité et leur équilibre. C’est une lutte continuelle contre la progression de l’ataxie, et toutes les deux font preuve d’un immense courage pour vivre au mieux leurs jeunes années et retarder le plus possible l’évolution de la maladie
Elles peuvent compter sur la détermination incroyable de leurs parents qui mettent tout en oeuvre pour pallier, au maximum, les effets, la plupart du temps inattendus, des attaques de l’ataxie cérébelleuse.

Elles peuvent aussi s’appuyer sur nous tous qui participons, du mieux que nous pouvons, à leur combat.
Elles peuvent compter sur vous tous qui êtes présents par les dons et les encouragements, sur vous qui marchez des heures quel que soit le temps, sur vous qui participez aux événements (théâtre, musique, soirée cabaret, achats) quand nous pouvons les organiser, et sur vous les bénévoles lors de toutes les actions que nous organisons.
Sans vous rien ne serait possible !

A vous tous, au nom de l’association qui a maintenant 10 ans d’existence, au nom de Clémence et Sarah, un immense MERCI !!!! Grâce à vous nous continuons de sourire !

Isabelle Cattez Présidente de l’association