25 juillet
En route pour l'aéroport ! Ça y est les valises sont bouclées ! Sarah est toutes triste de quitter ses animaux…Notre chienne Martine voulait venir avec nous !!
Cette fois ci on est partis à l'heure. On progresse !!!

 

26 juillet
Houla ! 16 heures d'avion, une escale à New Delhi en mode clochard qui cherche un coin pour dormir , une arrivée à Bangkok en mode desespéré parce qu'on a cherché pendant plus d'une heure les représentants de l'Hôpital qui étaient... je n'ai pas bien compris où...
Enfin, on peut allonger les jambes!!

 

 

27 juillet 2016
1 ères......
1ère visite à l'hôpital BBH
1 ère rencontre avec le Docteur Moustique
1 ers tee shirts de BBH hospital
1 ère séance d'acupuncture avec acugraphe
1 ère séance de kiné avec bilan
1 ère prise de sang
1 er repas Thaï
1 ère assiette de régime finie pour Clémence
1 ères courses sous la douche à pluie
1 ers bouchons dans taxi
1 ères piqûres de moustiques thaïs !!!

 



 


Mise au point du protocole de soins avec le Docteur Moustique pour Clémence. Injection de cellules souches avec une aiguille plus fine et pose d'un blood patch en cas de maux de tête (on injecte le sang du patient dans l'espace péridural, très efficace paraît-il contre les céphalées)
On va y arriver à gérer les effets secondaires des injections de cellules souches en lombaire !!


Le 28 juillet
2 ème jour à Bangkok. Les séances de kiné commencent pour les deux frangines.
Chacune son kiné.

 

Puis, pour Sarah, c'est caisson hyperbare. Pendant une heure elle reste à l'intérieur du caisson, un masque à oxygène sur la bouche, sans pouvoir bouger. La pression met 10 mn à s'installer. Sarah a stressé au début. Elle n'arrivait pas à maîtriser sa respiration le temps que son corps s'habitue au nouveau taux d'oxygène. Pour passer le temps, elle a pu visionner un film sur une tablette qui est posée à 'extérieur du caisson.

  

  

Puis acupuncture pour les deux avec une vingtaine d'aiguilles dans le dos et la tête. Assez douloureux semble-t-il.
Clémence termine par l'ergothérapie : des progrès en coordination de mouvements par rapport à l'année dernière, nous dit son ergo !!

On a terminé la journée au parc tout proche à essayer d'apprivoiser les tortues d'eau. On en avait bien besoin pour décompresser d'avoir passé 45 mn dans les bouchons pour rentrer à l'hôtel qui est à 2 mn quand ça roule.
C'est ça Bangkok !

29 juillet 2016
Ahhhh les trottoirs de Bangkok...... Quand on veut éviter les embouteillages, comme ce soir encore en rentrant de l'hôpital, on se dit que l'on irait bien à pied. Allez Clémence, on fait un effort ? On prend son courage à deux mains ? C'est juste 15 minutes de marche ! Heu.... finalement, on hésite quand même un petit peu...
Quand on a des problèmes d'équilibre, le chemin semble impossible. Les trottoirs sont pleins d'embûches, il faut traverser l'avenue par des escaliers montants et descendants et éviter ensuite les motos qui déboulent de toutes parts.
Alors, avec Clémence, c'est retour à l'hôtel avec le van de l'hôpital même si l'attente aux feux rouges semble interminable (5 mn!!!) et que le trafic est complètement saturé : encore 40 mn pour rentrer ce soir …..grrrrrrrrrrrrrrrrrr

  

Tout à l'heure, Clémence a fait sa première injection de cellules souches par intraveineuses. Le docteur " moustiques " est venu lui mettre ses aiguilles d'acupuncture alors qu'elle dormait. Elle s'est à peine révéillée ! C'est une habituée maintenant. Tout le monde la connaît et vient la saluer:sawatdi kha ! (bonjour en thaïlandais)

  

Ce soir, les filles sont fatiguées. Dîner japonais. Les cuisiniers cuisinent devant vous dans un food hall et tous les jours on essaye un nouveau plat. Dominique a ramené du bœuf avec du riz qui nous a embrasé la bouche : houlàààààààààà le piment mamaaaaaaan !

Clémence, quant à elle, est mise au régime. Mais là, ils poussent un peu ! Ils veulent absolument lui faire perdre du poids et ce soir, c'était 4 bâtons de carottes, 4 bâtons de concombres, de la viande et un thé. Clémence a faim !!!
Demain, on va visiter la ville de Lopburi à deux heures de Bangkok. C'est sortie !


30/31 juillet
Ce week-end, deux jours de visites. On en profite tant que Clémence est en forme. On verra ce qui se passera les jours prochains avec sa première injection en lombaire qui a lieu demain.
Hier, c'était direction Lobpuri, la ville aux singes. Par croyance, les habitants ont fait le choix de laisser les singes libres de circuler dans la ville et dans le temple. Il y en a absolument partout, sur les toits, les fils électriques, les trottoirs, les routes, les marchés qui vous observent quand vous mangez qui chapardent tout ce qu'ils peuvent. Les habitants ont protégé leurs habitations de grillages pour les empêcher de rentrer. Pendant notre déjeuner, ils étaient quatre agglutinés sous la gouttière à attendre le moment propice pour s'approcher de nous et surtout de nos assiettes. Mais la serveuse veille. Munie d'une fronde, elle les menace simplement en faisant mine de leur lancer un projectile. Ça suffit pour les tenir à distance.
Ensuite visite du temple avec un spectacle incroyable. Des centaines de singes vivent là. On se croirait dans le livre de la jungle ! Les filles leur ont donné à manger sous la surveillance d'un gardien qui les éloignait dès qu'ils devenaient trop entreprenants.

Aujourd'hui, direction Ayutthaya pour visiter deux magnifiques temples avec un chauffeur de taxi très spécial, .... 5 portables dont un fixé sur le volant, des conversations de l'un à l'autre, à sa femme, à ses potes, qui écrit des sms, qui se perd, qui double sur la voie d'arrêt d'urgence, qui brûle les feux rouges, qui se coupe les ongles en conduisant, qui essaie de nous apprendre le thaï,...
Mais bon, on est arrivés en entier !
Chouettes journées !

  

  

 

  

     



1 août
Première injection en lombaire pour Clémence associée à une injection en intra-veineuse. Toujours autant de stress. Le docteur " moustiques " fait tout pour qu'elle ne souffre d'aucun effet secondaire. Une aiguille plus fine pour l'injection, des aiguilles d'acupuncture sur la tête pendant et après, une hydratation toute la nuit et de la dexamethasone injectée trois fois à 6 heures d'intervalle en intra-veineuse (cette nuit, ce sera à 4 heures).
Clémence se sent bien ce soir. Mais nous avons appris à être prudents et à ne pas crier victoire trop vite. Nous verrons demain et mercredi.

  

Sarah, quant à elle, continue le caisson hyperbare, l'aqua thérapie, l'acupuncture et première fois aujourd'hui, la stimulation magnétique transcrânienne. On a bien rigolé avec son filet sur la tête !

  



2 août
Tout douououcement aujourd'hui !
On a tellement peur que les maux de têtes apparaissent que Clémence y va mollo mollo.
Ce matin, séance d'acupuncture en duo avec une multitude d'aiguilles, brrrrr
Puis ergo et kiné pour Clèm, et kiné et stimulation transcrânienne pour Sarah.
Tout le monde à l'hôpital demande des nouvelles de Clémence. " Headache ? no ? wouaaaaaah "

  

  

Clémence a fait une grosse sieste cet après-midi, pendant que Sarah et moi étions en train de nous relaxer à la piscine de l'hôtel et puis, en fin d'après-midi, les joues de Clémence sont devenues écarlates et toutes chaudes. Effet cellules souches ! Un petit mal de tête est apparu mais pas méchant. Elle se repose maintenant devant une de ses séries préférée dont je tairai le nom par pudeur et pour protéger la notoriété de la famille.
Pendant ce temps, Sarah est partie avec Dominique sur une moto taxi faire un tour dans Bangkok.
J'espère qu'ils vont rentrer entiers !


3 août
Clémence ne va pas trop mal. Pas de maux de tête ce matin, mais très fatiguée et déprimée. Alors, on a fait une entorse au régime et ce soir on s'est offert un bon restau pour lui remonter le moral. La prochaine injection en lombaire a lieu vendredi. Mais son état est bien meilleur que l'année dernière, et elle supporte beaucoup mieux sa première injection.
Ce soir, un dessert de fruits frais concocté par maman et tout va beaucoup mieux !

 

4 et 5 août
Clémence a fait sa deuxième injection aujourd'hui. Hier, maux de tête again. Beaucoup moins forts que l'an dernier. Alors, on a quand même pu aller un peu au bord de la piscine de l'hôtel.
Cet après-midi, après une panne d'ascenseur où on s'est retrouvée bloqués dans le noir juste avant d'aller au bloc, (5 nanas qui poussent des cris d'orfraies, ça donne !), Clémence a eu sa deuxième injection accompagnée d'un blood patch qui, on l'espère, tordra le cou définitivement à ces sal  ….  de maux de tête)
Grosses pluies aujourd'hui à Bangkok, et qui dit grosses pluies dit big bouchons !!!!!! aaaarrrrrrrrrrrrrrgh !
Il est 23h, on est bien rentrés, et Clémence est en pleine forme. Wait and see !

  



6 août
Les filles toujours en action ! La rééducation continue à l'hôpital : kiné, ergo, stimulation magnétique transcrânienne…. et dernière séance aujourd'hui pour Sarah du caisson hyperbare.

Clémence n'a pas de maux de tête et ce soir, direction le centre commercial où on s'est dégoté un petit restau. En fait de petit restau, c'était un bar à vin, et on s'est dit que ce serait sympa pour les parents, quoi….
Mais caramba !!! après le Buuddha's day, voici le " election day " !!!! No alcool today !!! Et bien évidemment, on s'en est aperçu au moment où on était déjà installés ! Alors, visiblement, les Thaïs, quand ils votent, doivent avoir l'esprit clair, pas comme chez nous on met le bulletin dans l'urne en titubant….

 

7 août
Dimanche à Bangkok !
Pas de soins aujourd'hui. Grasse mat' pour tout le monde.
Toujours pas de maux de tête pour Clémence ! Le blood patch est efficace !
Cet après midi, pendant que Dominique allait à Chatuchak market trop fatiguant pour Clémence, nous nous sommes rendues toutes les trois au parc Luphini. Très chaud aujourd'hui ! Rencontre avec des chats pas du tout sauvages, des varans paresseux et des oiseaux de toutes les tailles.
Et puis en à peine 5 mn, le ciel s'assombrit, le vent se lève et un orage de ouf s'abat sur nous.
On s'est réfugiées tout contre la grille d'un cabanon avec un toit un peu avancé et on a attendu la fin du déluge, les pieds sur le rebord pour éviter de tremper comme des sachets de thé...
Ben justement on en a pris un de thé après avoir réussi à choper un taxi !!!(deux ont refusé de nous prendre, trop mouillées sans doute...)

  

9 août
Activités again pour les filles. 28 aiguilles pour Sarah ce matin en acupuncture et pour toutes les deux, aqua therapie, kiné, ergo, TMS .
Dernière injection en lombaire pour Clémence aujourd'hui.
Après avoir maudit en différentes langues l'infirmière qui a raté la pose de la voie veineuse et râlé comme un putois parce qu'elle avait faim, Clémence est allée en salle d'injection. Le docteur Worawit (moustiques) a fait à nouveau un blood patch, ce qui avait très bien fonctionné la dernière fois.
Elle est ensuite restée, comme les autres fois, 4 heures allongée dans une chambre, en pestant contre le monde qui s'agitait autour d'elle, et en regardant d'un air désespéré le repas préparé par l'hôpital. Hé non Clémence, pas de pizza ce soir ! Des beignets de poulet ! Finalement, pas trop mal ces beignets… dîner à la becquée, THE SOULAGEMENT !! Rassasiée, Clémence retrouve son sourire !
On est rentrées à l'hôtel à 23h, enfin !

10 août
Lendemain d'injection pour Clémence ? En grande forme ! Super !
Les kinés sont très contents d'elle et elle s'offre même le luxe de faire le clown en aquathérapie !
Que demande le peuple ?

11 août
Séance coiffure pour les filles en kiné ce matin. Leur kiné préférée, Nook, adôôôôre leurs cheveux et adôôôôôre leur faire des tresses. Les filles étaient ravies !
Cet après-midi, un tour au centre commercial MBK. Mal nous en a pris. Pour rentrer, une heure d'attente pour avoir un taxi et deux heures dans les bouchons : rhaaaaaaaaaaaaaaaa !!!
Inutile de vous dire que l'ambiance familiale s'en est ressentie, qu'elle est passée de légère à carrément pesante et que l'exaspération a mis du temps à s'apaiser.
Bon je vous rassure, ça va mieux, tout le monde a retrouvé son calme ! Ah ces français !! Ils feraient bien de prendre exemple sur le flegme des thaïs !

  

  

12 août
Dernière injection de cellules souches aujourd'hui en intra veineuse pour Clémence. Une formalité pour elle. Le Docteur Moustique souligne même son absence totale de cris de désapprobation quand il lui pose les aiguilles d'acupuncture. Il est tout content, et la félicite pour son big smile.
La kiné, Nook, a remarqué des progrès dans l'exécution des exercices. Clémence a plus de stabilité, la marche est plus facile et l'endurance beaucoup plus grande. Les gestes en ergo sont également plus précis. Elle parvient à rattraper le ballon beaucoup mieux qu'avant, a beaucoup moins de mouvements désordonnés.

Pour remercier toute l'équipe de l'hôpital, Sarah a eu l'idée de leur cuisiner des cookies, sa spécialité.
Alors, cet après-midi, c'était cuisine dans l'appart avec des effluves de chocolat et de biscuits, mmmmmmmh
Lees filles ont préparé des petits paquets pour chacun aidées par Dominique. Moi je n'ai fait que me cramponner au canapé pour ne pas défaillir, et pour éviter de me jeter sur les cookies tout droit sortis du four.
Elles iront leur offrir tout cela demain pour leurs dernières séances de kiné et d'ergo.
Il nous reste trois jours à passer à Bangkok car nous avions anticipé des difficultés liées aux effets secondaires des injections et nous avons préféré laisser passer quelques jours avant le retour pour que Clémence n'ait pas de maux de tête en avion. Cette année, fort heureusement et grâce au blood patch, il n'y a eu aucun problème.
Nous repartons donc mercredi, et les filles commencent à trouver le temps long….

  

13 août
Dernières séances de kiné, ergo, aqua thérapie et acupuncture . Sarah a offert ses cookies au personnel de l'hôpital qui était ravi !!!
On reviendra mardi pour leur dire au revoir et pour récupérer les bilans des filles.
Les dernières séances confirment leurs progrès. Meilleur équilibre, plus de dextérité, plus d'énergie.
Clémence, comme Sarah, constate qu'elle parvient à faire des exercices qu'elle ne parvenait pas à faire au début. Elle réussit maintenant à affronter les trottoirs de Bangkok beaucoup plus facilement et même si elle a toujours besoin d'un appui pour enjamber les obstacles, elle nous déséquilibre beaucoup moins.
Demain, journée de repos. Enfin une grasse mat !!

  

  

 

14 août
Dimanche.
Déjeuner thaï au food hall, promenade dans le parc, glace prise dans le salon de thé Audrey, et piscine à l'hôtel. Une journée très calme, un peu longue, mais nécessité de se reposer pour Clémence.
Plus que deux jours à passer à Bangkok !

16 août
On part demain !!
Dernier jour à Bangkok, il fait chaud et lourd. Déjeuner dans le food hall de l'emporium avec sa vue magnifique et des adieux à l'hôpital à notre docteur préféré.
Les filles font leur valise, trop contentes de rentrer enfin. On va faire une pause avec le riz pendant plusieurs jours, hein, histoire de se réacclimater et de se refamiliariser avec notre copine la pomme de terre : des frites, des frites, des friiiites !!
Demain, départ à 6 heures de l'hôtel, décollage pour New Delhi à 9 heures, escale d'une heure et arrivée à Charles de Gaulle à 19h, heure française : 15 heures de trajet, une broutille pour des vétérans comme nous !! (heu pas sûre que les couplets plaintifs ne soient pas entonnés à un moment ou un autre)

  


18 août
Bien arrivés !
Voyage interminable : l'avion est parti de Bangkok avec deux heures de retard, les télés devant les sièges ne marchaient pas, et le repas indien qui était servi était quasi immangeable. Mais nous voilà enfin sur nos terres, un peu assommés par nos 23 heures de périple.

Samedi, Clémence, Sarah et moi, allons passer une semaine à la mer à Hardelot, pour prendre des forces avant la rentrée. Au programme : promenades sur la plage, les pieds dans l'eau, et plus s'il fait beau (din ch'nord, on ne peut rien prévoir….). Pas d'internet dans la location, ni de télé !! Mais la mer vue des fenêtres, le rêve quoi…

A bientôt pour les nouvelles de l'évolution du traitement.
Marie

 

 

 

 

 

LE BILAN

Chers amis
 
Une bonne et heureuse année à vous tous qui nous suivez depuis 2012 le premier traitement de Clémence à Canton en Chine. Depuis, quatre autres voyages ont eu lieu et ceci grâce à vous, à votre générosité et votre soutien, et qui nous permettent d’avancer et de tenir.

Nos filles, Clémence et Sarah sont des êtres exceptionnels. Elles sont les rares porteuses d’un gène tordu, un gène qui a une protéine qui fonctionne mal, un gène dont l’hélice tourne à l’envers, un gène que même les grands docteurs ne comprennent pas bien pourquoi il fait des trucs bizarres.
Alors, le gène tordu fait perdre l’équilibre aux filles, diminue leurs précisions dans les gestes, augmente leur fatigue. Leurs pieds se transforment, se tordent, deviennent creux, et insensibles. Et petit à petit, elles voient s’éloigner tout ce qu’une jeune fille fait sans réfléchir, sauter, danser, courir, enjamber, écrire. 
Et le gène tordu ne leur donne pas de mot de passe pour passer entre les gouttes…Elles se heurtent aux regards des passants, à leur indifférence aussi. Elles se confrontent aux délices des grincements des rouages de l’administration, MDPH, CAP EMPLOI, RELAIS HANDICAP, POLE EMPLOI, avec lesquels elles apprennent à adopter un nouveau langage : celui de la lenteur, de l’attente et de l’inefficacité. 
Mais le gène tordu leur a aussi permis de découvrir qu’elles ne sont pas seules, que la générosité est bien là, qu’elle s’exprime, et qu’elle permet de franchir tous les obstacles.

Cet été à Bangkok, Clémence a suivi son 5^ème protocole de rééducation avec injections de cellules souches de sang de cordon. Elle a ensuite effectué une rééducation intensive de kinésithérapie à l’hôpital d’Arras pendant deux mois. Les progrès ont été mesurés par les médecins français qui ont constaté :  Une meilleure force musculaire, une amélioration de l’équilibre postural, une meilleure symétrie en position debout, une légère amélioration des préhensions fines en ergothérapie.
Elle est actuellement en recherche d’emploi et se bagarre contre l’inertie des organismes d’insertions.
Sarah a également suivi un protocole de rééducation à Bangkok mais sans les injections de cellules souches. Elle est revenue en pleine forme, et vient de changer d’orientation dans ses études. 

En décembre, nous avons pris contact avec un chercheur américain qui travaille sur le gène de leur maladie. (c’est le seul dans le monde à notre connaissance). Notre neurologue du CHR de Lille a accepté de collaborer avec lui et nous allons envoyer des échantillons de sang de nous quatre pour participer aux recherches de ce docteur de Los Angeles.  Vive internet, et vive les médecins américains !! Nous serons informés de l’avancée des recherches par le neurologue des filles.

Réservez déjà sur votre agenda la date du 17 avril ! Nous organisons une marche gourmande, marche de 12 km avec haltes repas, dans les villages qui jalonnent le circuit. Au menu, spécialités d’Alsace préparées par notre dynamique équipe alsacienne !! Nous vous enverrons de plus amples informations dans les prochaines semaines.
Au plaisir de vous y retrouver et de partager avec vous cette journée !