11 octobre 2015
Bien arrivés!
On a dormi un peu ce matin mais c'est duuuur et on est complètement dans le cirage.
Dans le van qui nous amène à l'hôtel, déjà l'emploi du temps des 18 jours.
Et sinon, la vue de la chambre, elle est chouette? Haha

12 octobre
Acugraph ce matin, bilan kiné et ergo, entretien avec la nutritionniste, bilan avec le docteur Worawit, (le docteur moustique, toujours aussi charmant)
Les nouvelles sont bonnes. Le docteur " moustique " a comparé les acugraphs précédents avec celui d'aujourd'hui. Il trouve que les énergies sont meilleures, bien mieux en ce qui concerne le système digestif (ce qui est primordial …on appelle ça le deuxième cerveau), plus équilibré dans l'ensemble dans le corps. L'équilibre, la bête noire de Clémence, ne s'est pas détérioré sur l'acugraphe et a même très légèrement progressé à notre grand étonnement. Les analyses sanguines sont bonnes et le poids de Clémence a même déclenché un sourire de satisfaction chez la nutritionniste et le docteur Torsak. Ils sont contents d'elle, elle n'a pas pris de poids, et en a même perdu un peu par rapport à sa sortie du traitement l'année dernière.
Le bilan ergo est bon, l'ergothérapeute a trouvé que ses gestes étaient plus précis et plus fluides. Les tests de l'équilibre n'ont pas montré d'amélioration mais les kinés trouvent que c'est similaire à l'année dernière. La fatigue générale de Clémence s'explique en grande partie par le fait de devoir contrôler ses jambes quand elle se déplace.
Conclusion : le docteur Worawit va accentuer, avec l'acupuncture, les zones qui interagissent sur l'équilibre (de la tête aux pieds). Les exercices de kiné seront basés entièrement sur la rééducation de l'équilibre.
Et puis, nouveauté cette année, Clémence n'aura que deux injections en lombaire mais avec une dose à chaque fois équivalente à deux injections. Il s'agit d'un nouveau protocole qui permet d'injecter davantage de cellules souches en une seule fois. Ce qui permettra d'éviter la répétition des maux de tête et de bénéficier de la rééducation physique de manière plus efficace.
Autre nouveauté, des séances avec un casque sur le cervelet qui envoie des ondes électromagnétiques et qui va booster le cervelet de Clémence. C'est de la stimulation magnétique transcrânienne.

Ce soir, petite balade avec Clémence dans un gigantesque nouveau centre commercial à côté de l'hôtel. Des magasins de luxe partout, des salons de thé, des ascenseurs, des escalators, des fontaines d'eau, des employés d'un supermarché de produits de luxe qui dansent tous ensemble au passage de la musique Happy, hallucinant !

13 octobre
Journée un peu longue. Clémence a fait sa première injection de cellules souches en intraveineuse cet après-midi. On est donc restés à l'hôpital pendant trois heures puisqu'il fallait attendre que les cellules souches arrivent par avion directement de Chine.
Elle en a profité pour piquer un gros roupillon et ce soir, évidemment, elle est en pleine forme et n'a pas du tout envie de dormir !

14 octobre 2015
Acupuncture, ergo, aqua thérapie, et le " casque de la mort " (ça c'est le surnom qu'on lui a donné, on se croirait dans Alien) qui envoie des ondes électromagnétiques. Les séances durent 10 mn, sont complètement indolores, et mise à part le bruit du compresseur utilisé pour éviter que le casque ne chauffe, pas d'inconvénient. Et pendant l'espace de 4 heures de pause, un tour à MBK et repas dans un resto Thaï.
Une grosse journée pour Clémence qui finit sur les rotules.

15 octobre 2015
Ouf ! Que ça fait du bien de rentrer à l'hôtel et de se retrouver dans le calme de la chambre après l'effervescence de la journée. Après la kiné, l'ergo, l'acupuncture, et le repas pris à l'hôpital, on a pris un taxi pour MBK le grand centre commercial pas trop cher. Du monde partout, de la musique qui crachote dans le taxi et toute l'après-midi dans le centre commercial, et puis retour dans un trafic saturé à tel point que l'on a abandonné le taxi et que nous nous sommes rabattus sur le métro même si Clémence était fatiguée. Résultat, retour à bon port mais du monde, faire la queue pour prendre la monnaie à un guichet, faire la queue pour prendre ensuite le ticket à une machine, des escaliers, des escalators, de la musique qui crachote, de la clim, pas de clim, des ersatz de trottoirs, des motos partout, ….
Et puis on a croisé des magasins Gucci, Chanel, Rolex, Vuitton, Dior, Versace et j'en passe... avec deux portiers et trois vendeuses à chaque fois, dans des boutiques désertes...Un nouveau centre commercial chicos s'est ouvert tout près de notre hôtel. Il a poussé en un an, est gigantesque, est juste en face d'un autre grand centre commercial chicos tout neuf et…tout aussi désert... ????
Bangkok, c'est sans doute ça le paradoxe : du luxe étalé, des grandes enseignes démesurées, Fauchon et Ladurée partout.... Et les ouvriers qui travaillent sous nos fenêtres à démolir un bâtiment, en sandales, sans casques de protection, qui dorment sur place la nuit sur un hamac et qui étendent leur linge rincé de poussières sur une corde, le soir, au-dessus d'eux...

16 octobre 2015
Jour d'injection au BBH hôpital. Toute une longue après-midi d'attente, d'agitation des infirmiers, de stress pour Clémence. Nous sommes arrivés à 13h et Clémence a attendu son injection jusqu'à 17H. Le docteur Moustique lui a injecté une double dose de cellules souches pour lui éviter de recommencer lundi. Elle est tranquille jusqu'à vendredi prochain. Pour lui éviter les maux de tête, il lui a planté des aiguilles d'acupuncture dans la tête juste après lui avoir fait son injection en lombaire. Pas trop contente (le mot est faible) la Clémence, qui est ressortie de la salle d'op' avec les aiguilles plantées sur le crâne…
Puis hydratation en intra veineuse pour éviter également les maux de tête et interdiction de se lever pendant 4 heures. Entre temps, Dominique a rapporté une soupe que Clémence affectionne tout particulièrement et qu'elle a bue à la paille puisqu'elle n'a pas le droit de se lever.  Mais big problème : envie urgente de se précipiter aux toilettes pour évacuer hydratation+soupe. Et, évidemment, interdiction formelle de se lever. Alors, on a compté le temps, on a papoté à s'étourdir, on a chanté des chansons bêtes, et Clémence a serré les dents. Quelle épreuve !!
Voilà, c'est fini. Clémence dort déjà profondément et on espère que le protocole " Clémence " sera efficace et qu'elle se réveillera la tête toute légère !

17 octobre 2015
Victoire ! Le protocole Clémence fonctionne ! Pas de maux de tête2, plutôt en forme et reprise de la kiné, de l'ergo et de la séance de stimulation magnétique transcranienne cet après-midi.
Demain, repos !

18 octobre 2015
Coup de fatigue aujourd'hui. Clémence a eu quelques maux de tête mais rien de trop invalidant.
On est sortis un peu cet après-midi, au parc, où Clémence voulait donner à manger du pain aux poissons et aux tortues de l'étang. Mais, en fait, visiblement, ça ne les intéressait pas du tout. Gavés qu'ils étaient !!! nos bouts de pain se sont mis à flotter dans l'eau turbide et Dominique s'est rabattu sur les pigeons. Mauvaise idée !! Une nuée de pigeons a foncé droit sur nous ! Aaaaargh beurk !
Bon, côté aventures, c'est un peu minable, j'admets....
Et puis un Skype avec Sarah et Nathalie, cet après-midi, qui nous ont dit que le concert à Rivière s'était super bien passé, que l'émotion était au rendez-vous, et que l'église était pleine. La soirée a rapporté 1970 euros ! Un grand merci à Nathalie qui s'est défoncée pour nous, à Christelle et Jean Luc qui ont composé une chanson sur Clémence qui a été chantée par le chœur Abidam pour la première fois. On aurait tant aimé être là avec eux !!

  

20 octobre 2015
Depuis hier, les maux de tête sont de retour, et vont crescendo…. On a crié victoire trop vite. Et, comme à chaque fois, la station debout et assise est insupportable et Clémence a dû annuler toutes les séances de kiné.
Elle a bien essayé aujourd'hui de faire l'ergothérapie couchée mais c'était quand même un peu trop galère. Retour à l'hôtel plutôt que prévu et mise en place de l'intraveineuse avec hydratation et médication.
Clémence n'a pas le moral, elle est toute tristoune. Alors, pour égayer sa soirée, on est allé chercher une assiette de frites dans le restau de l'hôtel et on a regardé pour la 15 millième fois, les bronzés font du ski.
Ça c'est Bangkok !

  


21 octobre 2015
Ouf ça va mieux !
La solution en intraveineuse d'hydratation et le dexamethasone injecté deux fois à raison d'une fois toutes les 12 heures ont été efficaces.
Résultat, plus de maux de tête ce matin mais Clémence reste fragile. Ergothérapie et aqua thérapie au programme, plus acupuncture et casque TMS : elle a tout fait, et même avec le sourire ! (Pas trop avec ses parents, faut pas exagérer quand même…)

Ce soir, petite réception avec les malades et le personnel de l'hôpital au restaurant de l'hôtel. Il nous manquait Sarah et nos deux amies françaises, Francine et Ingrid, avec qui on avait bien rigolé l'an dernier. Pas la même ambiance cette année. Mais c'est quand même très sympa d'organiser ce genre de rencontre. Ça casse avec la routine de l'hôpital et puis ça permet de goûter les plats d'un excellent buffet (même si, pour nos voisins roumains, la nourriture asiatique ne passe pas et qu'ils préfèrent commander des spaghettis bolognaises…)

22 octobre 2015
Mmmmh les repas diététiques de l'hôpital ! Clémence ne supporte plus la vue du poulet ! Bon la soupe, passe encore, mais, le reste, dur dur !
Cet après-midi, séance d'aqua thérapie avec Peter dit " la mangouste " dixit Clémence. Les kinés changent à chaque fois et c'est bien dommage parce que certains sont meilleurs que d'autres. Peter est nouveau, et Clémence, le trouve très bon. Il lui fait tout travailler, les bras, jambes, équilibre et Clémence ressort de la piscine au bout d'une heure complètement crevée.

On a fait croire à Clémence, avec la complicité de la responsable de la réception, qu'on avait commandé 40 kg d'insectes à déguster que l'on voulait ramener en France. Se posait alors le problème des valises trop petites et comment on allait faire et patati patata. Clémence était atterrée ! Elle s'est empressée de mettre au courant Sarah qui était tout aussi catastrophée.
Mais n'importe quoi ces parents ! C'est pas possiiiiiible !!!!!
On a bien rigolé.

23 octobre 2015
Jour d'injection pour Clémence.
L'attente commence dès 14h. Une solution d'hydratation est posée en intraveineuse ainsi qu'un charmant pyjama d'hôpital (ce qui fait râler Clémence " ouais l'année dernière on n'en mettait pas alors pourquoi cette année, c'est trop moche ! "). Une petite portugaise est venue rendre visite à Clémence pendant ce temps, histoire de se distraire un peu.
A 16h prise du " cachet du bonheur " comme dit Clémence : un tout petit cachet rose qui la fait dormir et qui lui procure de jolis rêves. Clémence s'endort comme une masse.
17h45, on l'emmène en salle d'injection et retour 20 mn plus tard dans la chambre où il faut attendre maintenant 4 heures avant de se lever.
Retour avec le van de l'hôpital, on met Clémence dans un fauteuil pour éviter les secousses mais le fauteuil est finalement trop large pour entrer dans le van pfffff. On n'insiste pas, Clémence peut le faire toute seule…
On rentre à l'hôtel, il est 23h.
Injection de dexaméthasone toutes les six heures pour éviter les maux de tête.
On croise les doigts !

24 octobre 2015
Arrrrrrrgh !! et re- aaaaaaargh !! Clémence est au fond du lit avec maux de tête again et fièvre (tant qu'à faire)
Une réaction plus importante due sans aucun doute à la double quantité de cellules souches injectées.
Alors, les journées sont très longues, et le moral pas au beau fixe….
Des suggestions de films drôles à regarder en streaming ?

26 octobre
Head ache again!
De nouveau sous perfusion. Les séances de kiné et ergo ont été annulées. Un léger mieux tout de même par rapport à hier. Plus de fièvre et maux de tête moins intenses. On est sur la bonne voie !
Visiblement, elle est la seule à avoir autant de réactions après les injections. Pour les autres patients, les maux de tête s'estompent au bout de deux jours. Ben, pour Clem, on en est au troisième....
Le retour se profile.
Pour aider au financement de l'association, on recommence la vente participative de foulards avec des foulards différents de l'année dernière. Et puis cette année, on ramène également des bracelets en pierre de jade et des colliers.
Voilà des idées de cadeaux pour Noël !
Hein que je vous enlève une épine du pied et que vous ne saviez pas quoi offrir à votre nombreuse famille !

27 octobre 2015
Dernier jour à Bangkok !
Clémence est toujours fragile. Ses maux de tête se sont beaucoup atténués mais au moindre effort, ils réapparaissent.
Demain matin, départ à 6 heures de l'hôtel.

Clémence a fait sa dernière injection de cellules souches en intraveineuse. Les jours d'injections, l'après-midi, l'hôpital est un peu désert. Tout s'arrête, quelques kinés et ergo rôdent dans l'hôpital, désœuvrés. Alors, on a eu des difficultés à dire au revoir à tout le monde.  Pas revu le Docteur Moustique, si gentil, si patient, si compréhensif, si attentionné, si et si…. Comme le dit si bien Clémence tout à coup prise d'un élan d'objectivité : " avec lui, il n'y a jamais de problèmes, toujours des solutions ! "
Et c'est vrai que c'est la seule personne qui parvient à faire de l'humour sur la mauvaise humeur de Clémence sans qu'elle sorte ses crocs : " ha today, smile is very expensive !! "

Ce soir, Dominique et moi sommes partis en quête d'un bon dîner pour le dernier repas à Bangkok. On s'était prévu un petit apéro en attendant les plats que l'on allait déguster dans la chambre. Bière pour Dominique et vin blanc bien frais pour moi. Mais… stupeur et tremblement ! Point d'alcool à Bangkok today ! C'est Bouddha's day ! Toutes les bouteilles d'alcool avaient disparu du bar de l'hôtel et étaient remplacées par des théières et des bouteilles d'eau. On s'est dit pas grave ! on a de la ressource ! on va se pointer au supermarché du coin et on se prendra nos canettes bien fraîches, non mais ! Et ben, avec nos mines déconfites, on s'est retrouvés devant la porte du frigo des bières et pinards, fermés par un cadenas et une affichette : " non alcool, Bouddha's day "
Bon, j'ai découvert que Bouddha n'aimait pas l'apéro !

LE BILAN

La route est toujours devant nous. Le chemin semé d’obstacles qu’il faut franchir sans fléchir, sans trébucher, continuer encore et toujours la lutte contre la maladie, la comprendre, adapter nos choix de vie, savoir anticiper les difficultés, les contourner pour ne pas s’y heurter. La vie avec l’ataxie, c’est quand même vivre, c’est quand même avancer toujours, regarder devant mais pas trop loin, c’est quand même être heureux, décider de l’être envers et contre tout. On se frotte à la vie tout simplement, aux embûches, aux joies simples comme aux petits drames, et on pleure et on rit comme tout le monde, sans oublier qu’on est là, ensemble.
Et puis il y a des gens que l’on croise. Des amis, des connaissances, des inconnus, qui se mettent à œuvrer pour récolter des fonds pour l’association, qui nous proposent leurs bras, leurs voix, leurs talents, leur temps, leur énergie. Qui se mettent à bourdonner: monter un programme, faire les affiches, trouver une salle, répéter, chauffer l’église, vendre des pâtisseries, vendre des boissons, faire venir la presse, faire venir des gens, demander les autorisations, déclarer à la sacem, ….
Et l’on est toujours aussi émus, toujours autant touchés, que cette dynamique ne faiblisse pas, que chaque année, l’argent récolté nous permette de financer un nouveau traitement pour Clémence.

Pendant cette année 2015, nous avons eu le bonheur de voir que les actions pour l’association ont généré un enthousiasme sans faille :
8 mars : spectacle « Garden Party » par la compagnie n°8 au théâtre du Samovar à Bagnolet
29 mars : concert de Choralys et Chœur à Chœur, à Savy Berlette
30 avril : Zumba Party à Izel les Hameaux
7 octobre : Concert par la troupe « Drôles d’idées » à Izel les Hameaux
17 octobre : Concert par le groupe vocal « Abidam » à Rivière
décembre: Opération vente de gâteaux alsaciens « les spritz »

Encore un immense merci à tous et nos meilleurs vœux pour cette année 2016 !!

Le quatrième traitement de Clémence, qui s’est déroulé à Bangkok pendant 18 jours, s’est prolongé à son retour par une rééducation intensive à l’hôpital de jour à Hopale à Arras. Elle a repris ses activités, est retournée au travail et a repris petit à petit des forces. Le traitement lui fait toujours beaucoup de bien. Il l’aide à surmonter sa fatigue, lui permet de se maquiller seule à nouveau, de sortir promener le chien seule. Ce quatrième séjour à Bangkok a été plus court que les autres. Elle n’est restée que 18 jours au lieu de 30 les autres fois. Avec le recul, nous pensons qu’un séjour de 30 jours est moins fatigant. Il permet de récupérer davantage entre chaque injection et de bénéficier de 30 jours de rééducation physique et de soins d’acupuncture.

Sarah, quant à elle, continue son traitement de micro nutrition et d’ostéopathie, ce qui lui apporte une bonne énergie et une bonne stabilité.

L’année 2015 a aussi été marquée pas la diffusion du reportage sur les cellules souches de l’émission « Envoyé Spécial »sur France 2 le 4 juin. Il n’y a pas eu de véritables retombées après la diffusion du reportage. Quelques personnes nous ont contactés pour avoir des renseignements sur le traitement à Bangkok. Et puis,…., c’est à peu près tout.

L’émission est toujours visible via le lien sur la page d’accueil du site.
Encore aucun traitement chez nous. Même si la recherche progresse, nous attendons le jour où, enfin, on nous annoncera qu’un essai aura lieu pour l’ataxie oculomotrice, et que l’on s’occupe de nous !

Alors, en attendant, continuez à vous battre les filles ! Ne lâchez rien !
Marie et Dominique