Bangkok 2013
21 octobre 2013
Arrivée à Bangkok sans quasiment avoir fermé l'œil de la nuit. Complètement au radar les nanas ! A la descente de l'avion, trois employés de la société Beike se relaient. Le premier nous conduit directement sans faire la queue au service de douane et au retrait des bagages en arrosant au passage de paquets de cigarettes les policiers qui régulent les arrivants, une autre nous conduit jusqu'à l'endroit où l'on prend le véhicule en récupérant au passage cinq paquets de cigarettes, et enfin, la coordonatrice nous conduit à l'hôpital avec le chauffeur. (Ça en fait des petites mains !)
Premier contact avec le médecin, on le verra plus longuement demain. L'appart n'est pas mal mais rien dans les placards. Il faut tout acheter (vaisselle, cintres, casseroles). L'installation est un peu laborieuse. Clémence fait ses premiers repas thaïs. Aïe, aïe, …. Un peu tristounet les repas : de la soupe épicée au poulet, du riz sans rien, et un légume vert qui sent la cacahouète. Bof, pas très engageant… et rebelote ce soir avec des variantes.
Demain matin, bilan sanguin pour Clémence, visite chez le médecin coordonateur, bilan kiné et acupuncture. Et c'est partiiiiiiiiiii !!
Il est 14h en France et 19H ici. Il fait noir depuis deux heures déjà. On tombe de sommeil.
22 octobre 2013
2 ème journée à Bangkok.
Gros coup de blues pour Clémence ce matin, et puis, prise de sang et malaise vagal qui a créé l'affolement parmi les infirmières….
Petit déj à l'anglaise, bien consistant, avec œufs saucisses, pommes de terre et jambon. Mais Clémence n'a pas réussi à l'avaler, c'est Sarah qui s'en est chargé.
Le repas du déjeuner était plus sympa. Des légumes un peu sucrés, de la purée et du poulet.
Visite avec le grand chef cet après midi. C'est le médecin qui supervise tous les traitements. Il a affirmé à Clémence qu'il était très important d'avoir une bonne alimentation (davantage de légumes et de fruits) pour que le traitement soit plus efficace et notamment de supprimer le sucre. Clémence est décidée à faire des efforts (bien qu'il lui en coûte) : adieu chocolats, gâteaux en tous genres, Nutella, …. Et Dominique qui avait prévu de leur rapporter des macarons…
Ensuite, direction kiné. Bilan pour toutes les deux. Clémence va avoir différents programmes de rééducation : travail sur l'équilibre, la marche, mais aussi occupational therapy (pour la motricité fine) et aquathérapie dans la piscine de l'hôpital.
Sarah, qui a les mêmes symptômes que Clémence mais beaucoup moins accentués fera aussi un travail sur l'équilibre.
Puis, passage chez l'acupuncteur qui leur a fait un acugraph qui mesure sur ordi l'état énergétique des différents points d'acupuncture. L'acupuncteur, charmant au demeurant (rien à voir avec le docteur Li en Chine), leur a planté une douzaine d'aiguilles dans la tête. Il trouve très important que Sarah fasse le traitement d'acupuncture et kiné. Il nous a dit que plus le corps est en forme, plus il peut lutter contre la progression de la maladie.
Fin de l'après midi au centre commercial emporium. Grand centre très chic et supermarché au dernier étage avec plein de bonnes choses à manger. On s'est régalé ce soir avec des rouleaux aux légumes, des brochettes et des petites saucisses. …et puis fin de la journée dans la piscine et le jacuzzi déserts. Plus confortable que notre séjour en Chine, c'est indéniable. Mais Clémence regrette la salle commune qui permettait de discuter avec les autres patients. C'est vrai que nous ne faisons que nous croiser.
23 octobre 2013
3 ème jour
Ce matin séance de " occupational therapy ". De l'ergo en fait. Travail de la motricité fine avec pâte à modeler, perles à enfiler, pions à imbriquer genre master mind et écriture. Retour en classe maternelle pour Clémence. Mais ça n'a pas l'air de lui déplaire. Finalement c'était le bon temps !
L'ergo lui a signalé qu'elle avait une main et un bras plus faible que l'autre. C'est côté droit. Pensez-vous qu'on aurait pu vérifier ça en France ? Qu'on aurait pu lui faire travailler aussi de cette manière ? Mais non…j'oubliais que nous sommes un pays arriéré dans ce domaine ! Tiens au fait, ce n'est pas à Berck qu'il y a une école d'ergothérapeutes où chaque année près de 600 candidats postulent pour 60 places ?
En attendant, Clémence a le temps de galérer pour toutes les tâches quotidiennes….
Cette après midi, séance d'acupuncture avec les deux frangines et première injection de cellules souches en intra veineuses pour Clémence. Toutes les injections ont lieu en fin d'après midi parce que les cellules souches arrivent directement de Hong Kong. Un infirmier va les chercher à l'aéroport et les amène directement pour les injections. Clémence était complètement déprimée ce soir,
(L'infirmière n'était pas très douée pour retirer la perf) alors, on a pris un taxi et hop, un plat de spaghetti bolognaises pour se remonter le moral !
24 octobre 2013
4 ème jour
Ce matin, c'était ergothérapie associée à une rééducation des yeux. Des exercices que Clémence devrait pratiquer tous les jours. Là aussi l'orthoptiste que nous avions consultée en France nous avait dit qu'il n'était pas nécessaire de rééduquer les yeux. En gros circulez y a rien à voir….
Et il faut attendre d'être à Bangkok pour commencer une rééducation….
Cet après midi, première séance de Kiné. Les exercices ont lieu dans la salle de fitness de l'hôtel. Clémence est vite fatiguée. Le travail porte essentiellement sur l'équilibre et la marche.
Et puis acupuncture avec le docteur moustique. Clémence réagit beaucoup aux séances. Hier, suite aux aiguilles plantées dans le ventre, elle a eu mal toute la nuit aux abdos. Aujourd'hui, les aiguilles étaient dans la tête et de ce fait, mal de tête ce soir. Mais le docteur moustique nous a expliqué que cela montrait que les énergies étaient sollicitées et que c'était très positif.
En attendant, pour Clémence, ça n'est pas la grande forme.
Sortie à l'Emporium en fin d'après midi, grand centre commercial très chicos. Clémence est allée se faire bichonner chez le coiffeur. Au retour, le chauffeur de taxi s'est perdu. Il ne connaissait pas notre hôtel et nous a fait faire un détour pas possible. Finalement, on est revenus à notre point de départ et je lui ai indiqué la route. Il a voulu me faire payer le double prétextant qu'il avait beaucoup tourné… (ben oui, c'est ça, Monsieur le chauffeur) pffff …les filles étaient scandalisées !!!! non mais !
26 octobre 2013
6 ème jour
On les a enfin vus ! Les étals de sauterelles et de vers grillés ! Dès que le docteur moustique a récupéré ses aiguilles sur les têtes des filles à 17H, on a pris le métro et direction le grand marché du week end à Chatuchak weekend market. Enorme marché qui grouille de petites échoppes en tous genres et de vendeurs de rue. Un monde fou. Bon, aucune d'entre nous n'a eu le courage de goûter….
Demain matin lever à 5H30 pour aller voir les marchés flottants.
27 octobre 2013
8 ème jour
Jour de repos pour les soins. Lever à 5 heures pour aller voir les marchés flottants. Une foultitude de touristes comme nous, et d'innombrables vendeurs de boutiques souvenirs. Un bon moment tout de même. Et puis ballade à dos d'éléphant. Très organisé tout ça. L'impression d'être dans un parc d'attraction.
Demain, première injection de cellules souches en lombaire pour Clémence en fin d'après midi.
28 octobre 2013
8 ème jour
Ça y est ! Première injection en lombaire faite. Beaucoup d'angoisse pour Clémence. Elle trouve que tout est moins médicalisé qu'en Chine. Pas de lit d'hôpital, il faut se rendre à la salle d'injection en marchant (c'est en face de notre chambre), et au retour, elle est transbahutée du brancard à son lit. Ils lui avaient même mis un oreiller qu'on a demandé d'enlever puisque l'année dernière, pas d'oreiller, mais la tête à plat sur le matelas. L'immobilisation ici ne dure que 4 heures au lieu de 6.
Et puis, grande frayeur parce qu'elle a senti des fourmillements dans les jambes et des douleurs dans le dos. On nous a dit de ne pas nous inquiéter, que c'est un effet secondaire assez fréquent. Mais comme elle n'avait jamais ressenti cela l'année dernière, Clémence était très effrayée.
En plus, ici, les injections ont lieu le soir à partir de 16h. Aujourd'hui, elle n'a eu lieu qu'à 18h et le temps paraît bien long quand on attend….
En tous cas, elle a bien dîné ! Couchée à plat sur le lit et nourrie à la cuiller comme un bébé.
Elle a même eu droit à un carré de chocolat noir à 70%. (Ça elle a le droit ! ouf).
Une bonne nuit de sommeil là-dessus et demain, tout ira beaucoup mieux.
29 octobre 2013
9 ème jour
Journée au calme pour Clémence. Des maux de tête et mal au dos. Toute la journée confinée dans la chambre. Dès qu'elle est en position debout, les douleurs s'accentuent. De ce fait, c'était canapé ou lit. Clémence a quand même eu sa séance de occupationnal therapy (ergo) et acupuncture.
Mais ce n'est pas la grande forme et pour le moment, il lui faut du repos.
Alors on s'est enfilé toute la saison 7 de Dexter ouais ça fait du bien !
30 octobre 2013
10 ème jour
Clémence un peu mieux aujourd'hui. Les maux de tête se sont calmés en fin de matinée et elle a pu assister à sa séance d'aqua thérapie. En fin d'après midi, shopping à MBK, un énorme centre commercial où l'on peut faire des affaires. Beaucoup de monde et des bouchons sur la route. Les feux rouges durent parfois 5 mn. (montre en main !). Ben c'est long 5 mn quand on attend dans un taxi.
Ce soir, Sarah et moi avons tenté des nouvelles choses à manger. Une pâte blanche qui ressemble à un kouski napaje fourré avec du porc au curry et des légumes. Très bon. Par contre, le poulet au piment (arrrrgh) : impossible !
Demain, arrivée de Dominique. On attend les macarons avec impatience !!
31 octobre 2013
11 ème jour
De nouveau de violents maux de tête pour Clémence ce matin. Le médecin décide de la réhydrater par perfusion. Nouvelle longue journée pour elle sans les activités qui étaient prévues. Ce soir, tout semble aller mieux et on croise les doigts pour demain. Dominique est arrivé ce matin et a joué au père Noël , le rôle qu'il préfère : macarons, chocolats, rochers suchar, crêpes, calissons,….
Il était prêt à arpenter tout Bangkok pour trouver des pains au chocolat pour Clémence demain. On l'a arrêté dans son élan en lui expliquant (ça a du mal à rentrer ) que Clémence devait éviter le sucre et les graisses saturées.
Bon demain, cours de nutrition avec lui pour le mettre à la page.
Il est resté avec Clémence tout à l'heure ce qui a permis à Sarah et moi d'aller faire un massage Thaï.
Je m'attendais à me laisser glisser dans les vapeurs exquises d'une douce volupté, et bien le réveil fut rude !!! Mais ça fait maaaaaal ! J'ai l'impression d'avoir des bleus partout ! Sarah , à la fin du massage, me dit qu'elle a adoré ça. Ben, je suis douillette alors !
12 ème jour
2 ème injection de cellules souches cette après midi. Clémence s'était réveillée de nouveau avec ses maux de tête. Ils se sont estompés vers 14H. Elle a quand même pu faire la kiné et l'ergo. L'injection est terminée. Le médecin a prescrit deux poches d'hydratation en intra veineuse , ce qui permettra , on l'espère, d'éviter les jours pénibles de maux de tête par lesquels Clémence est passée. Tout s'est bien déroulé et ce soir, Clémence se sent plutôt en forme.
Dominique et Sarah ont arpenté Bangkok aujourd'hui. Quartier chinois et le grand temple . Et ils n'ont pris aucune photo !! Alors, tant pis ! Aujourd'hui pas de photo. Sinon je veux bien vous montrer mon portrait entrain de faire la vaisselle mais je doute que ça vous passionne….
Demain, pour Sarah et moi, dernier jour à Bangkok. Ça va être très dur de quitter Clémence.
13 ème jour
Les maux de tête ont repris ce matin de plus belle. C'est dur pour Clémence qui n'en peut plus de passer son temps couchée. Les médecins nous ont dit que ça allait s'atténuer. Mais que c'est long pour elle !
Les valises sont prêtes pour Sarah et moi. Nous partons demain matin à 10h45 et nous arrivons à 17h15 à Charles de Gaulle. ....après 12 h d'avion.
Fini les 35 ° !!!!
Je rassure tout le monde, je continuerai à poster sur le groupe pour donner des nouvelles !
A bientôt
Ce matin je me lève avec un mal de crâne ... envie de vomir ... je vais aux toilettes ... je m'évanouie et je me cogne l'arcade sourcillière, j'ai un gros coquard et j'ai mal au crâne.
La misère aujourd'hui ....
Hier soir le mal de tête est passé, j'ai donc décidé de sortir boire un thé et manger une pizza (les p'tits plaisirs de la vie )
On est rentré vers 20H, pas moyen de faire fonctionner la télé ! tant pis a 21H30 on était couchés !
Ce matin je me lève et rebelotte ! mal de crane, nausée, tête qui tourne ... j'annule l'aquathérapy, je me sens trop mal !
je dors ... je bois .... je vais faire pipi ... on vérifie ma tension ... et ça toute la matinée !
vers 11H30 je me lève, encore mal de crane mais moins
visite du médecin (qui semble être très effrayé par mon oeil violacé !)
on parle de mon état et je lui demande si il est possible de faire les trois injections qui me restent en intraveineuse plutôt qu'en lombaire
grand hourra pour moi, il accepte !!!!!! il dit qu' on fait d'abord celle de mercredi (donc qui était prévu dans le dos et qui se fera en intraveineuse) et qu'après on verra comment je réagis et on en rediscute !! par contre je suis inquiète, je lui demande si ça va fonctionner quand même, si c'est efficace ....
Il me répond qu'il n'y a aucun soucis à se faire, que certains patients refusent toutes les injections lombaires et que le traitement fonctionne quand même !
Là on attend l'accupuncteur (je n'avais pas de séance aujourd'hui normalement mais comme je réagis très fort au traitement j'ai une séance spéciale
et après j'aimerais sortir m'aérer un peu la tête. Je suis déjà allée a la piscine tout à l'heure faire quelques exercices comme je n'ai pas fait d'aqua ce matin
Hier je n'ai fait que dormir, me plaindre d'avoir mal au crâne et
euuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuh dormiir encore !
Si ! Il y a quand même le docteur moustique qui est venu
et qui m'a dit que plus j'avais d'effets secondaires mieux le traitement
fonctionnait
(donc si on suit sa logique je devrais être capable de danser coomme MJ à mon retour)
Aujourd'hui le mal de tête est passé (enfin passé, c'est un bien grand mot
disons qu'il s'est atténué), j'ai donc pu faire ma séance de kiné et dans 45 minutes,
direction l'hopital pour l'aquathérapy ensuite acupuncture et injection (en intraveineuse)
En espérant que le temps passe plus vite sans mal de tête !
Comme c'est agréable de ne plus avoir ce mal de tête qui me pourrissait la vie ! J'ai encore un peu mal quand on me secoue trop mais nettement moins qu'avant !
L'ergo dit que j'ai progressé dans tout ce qui est motricité fine même s'il va fallloir continuer les exercices en France. Le kiné a dit que j'avais augmenté ma force dans les jambes, que j'arrivais mieux à contrôler mes mouvements mais que ma marche s'était très peu améliorée.
Moi personnellement, je ressens un mieux dans la marche
Il reste une semaine et deux injections encore
Hier soir, un lézard s'est invité dans la chambre (enfin dans le salon/cuisine)
Prise de panique je crie, réveille papa qui sort de la chambre et me dit "mais c'est qu'un lézard arréte de crier" et il va se recoucher me laissant seule avec le lézard
Au début je l'entendais crapahuter dans la pièce, je pouvais donc à peu prés le localiser. C'est après que je ne l'ai plus entendu et là j'ai vraiment paniqué !
J'ai pris mon courage à deux mains, fermé l'ordi et j'ai sauté du canapé pour courir jusqu'à mon lit
Ce matin pas de nouvelles du lézard mais il est encore là, je le sens !!!!
Dernière injection aujourd'hui, en intraveineuse toujours et aquathérapy ce matin.
Hier on est allé sur un grand marché thaï .Il faisait très chaud mais il parait que j'ai bien marché, je ne butte plus avec mes pieds.
Ce week end, repas en commun avec Clémence et Dominique. On installe l'ordi sur la table, on se branche sur skype, et, pendant que Sarah et moi prenons notre déjeuner, nous discutons avec Clémence et Dominique qui sont en train de dîner. Très sympa !!!
Nouveaux exercices en ergo. Clémence doit faire un parcours avec un oeuf dans une cuiller et ramasser des billes sur le sol.
Toujours plus haut toujours plus loin toujours plus fooooort !!!!!!!
Des progrès pour Clémence. meilleur équilibre lors des demi tours, plus de stabilité pendant la marche. En revanche, très fatiguée. Mais la fin approche! plus que 3 jours et retour dans le nord.
Dominique resterait bien, lui. C'est vrai que les thaïlandais sont beaucoup plus aimables que les parisiens !
Le départ est tout proche pour Clémence et Dominique. Dans quelques heures, direction l'aéroport et les 12 heures d'avion pour Paris. Le choc thermique risque d'être un peu violent mais Clémence a tellement hâte de rentrer que rien ne peut entamer le bonheur de se retrouver chez elle.
A elle maintenant de continuer les soins. Les recommandations des médecins sont de continuer l'acupuncture une fois par semaine au minimum, de faire de la kiné et de l'ergo tous les jours, d'éviter à tout prix les antibiotiques qui sont néfastes au développement des cellules souches, et de continuer le régime entamé à Bangkok.
Arrivée à 17h15 à Charles de Gaulle. J' y serai pour les accueillir .
4 jours après le retour de Clémence
Clémence retrouve enfin ses proches. Elle affirme être heureuse de ressentir le froid de notre bel automne…. (Ah oui ? vraiment ?) et retrouve avec enthousiasme son appartement à Arras.
Les progrès sont perceptibles au niveau de l'équilibre, et de la marche. Elle est moins instable pour les demi tours, fait moins d'embardées pendant la marche, réussit à marcher en arrière, à tenir sur un pied plus de 5 secondes (ce qu'elle n'était pas capable de faire avant de partir).
Dans le bilan qui lui a été donné par l'équipe de kinés, on note :
- Une amélioration de l'équilibre en position debout en statique et dynamique de médiocre à passable
- Une augmentation de deux à plus de 5 secondes sur un pied
- Une amélioration de l'équilibre de la jambe
- Une amélioration de la marche avec une diminution des embardées.
Le bilan de l'ergothérapeute :
Après une formation d'un mois, elle peut contenir des billes dans la main sans chute, a amélioré le mouvement des deux bras et elle peut écrire à l'intérieur de la ligne de frontière mieux qu'avant.
Il faut maintenant attendre environ 2 mois pour que les cellules souches agissent. C'est le temps qu'il avait fallu l'année dernière pour que l'on évalue réellement les progrès.
En attendant, il faut une bonne hygiène de vie, du repos, de la kiné, un régime alimentaire, et proscrire l'alcool et le sucre pendant 6 mois. L'alcool, ça n'est pas un problème mais pour le sucre, il va falloir faire de gros efforts !
Quant à Sarah, elle est revenue ravie de son séjour à Bangkok.
Les médecins nous avaient expliqué que Sarah en était au stade où il fallait empêcher l'évolution de la maladie et entretenir son potentiel tandis que Clémence en était à la phase de récupération.
L'ostéopathe, qui la suit régulièrement, la trouve beaucoup mieux qu'avant son départ. Sarah est décidée à continuer à faire les exercices appris par les kinés thaïlandais.
LE BILAN
Après notre retour de Chine en août 2012, pendant environ 8 mois, Clémence a ressenti de nombreuses améliorations : motricité fine améliorée, meilleur équilibre, disparition de la fatigue, amélioration de la marche. Elle a retrouvé de l’autonomie et de la joie de vivre. Et puis, petit à petit, les progrès se sont estompés et les difficultés ont réapparu.
Vivant à Paris, vers le mois d’avril 2013, elle commence à éprouver de nouveau des difficultés dans les escaliers du métro et trouve difficile de se rendre à son travail.
Elle décide de quitter Paris pour Arras au mois de juillet. C’est une ville plus accessible pour elle, et plus près de la famille et de ses amis.
L’équilibre est de plus en plus instable et Clémence peine de plus en plus à monter et descendre les escaliers, à enjamber les obstacles, à marcher sans aide. Nous savons, alors, qu’un nouveau traitement est nécessaire.
Nous décidons de repartir en Chine. L’organisme chinois (Beike Biotechnology) qui gère ce traitement, nous oriente cette fois dans un nouvel hôpital à Bangkok, en Thaïlande qui est une de leur filiale.
Le voyage est prévu du 20 octobre au 19 novembre. Elle y bénéficie du même traitement à savoir : 6 injections de cellules souches issues de sang de cordon ombilical, acuponcture, kiné, aquathérapie, musculation.
Nous partons avec Sarah qui suit également les soins de kiné et d’acuponcture. Pour le moment, les injections ne sont pas nécessaires pour elle. Le traitement est moins bien supporté que la première fois. Clémence subit les effets secondaires qui se produisent parfois lors des ponctions lombaires, à savoir, des maux de tête violents qui s’estompent au bout de plusieurs jours. De ce fait, la décision est prise de n’en faire que deux en lombaire, et le reste en intra-veineuse pour qu’elle puisse bénéficier de la thérapie physique.
Depuis notre retour, Clémence a retrouvé de l’énergie. La fatigue a de nouveau disparu. Les yeux bougent beaucoup moins, la marche est plus facile et elle a retrouvé de l’aisance dans les escaliers. Elle peut à nouveau sortir, faire ses courses seule, prendre le bus et se rendre à son travail (un service civique dans une association à Arras). Le médecin généraliste, qui la suit depuis toujours, l’a trouvée en excellente forme ce matin. Elle continue de suivre des soins de kiné et d’acuponcture.
Elle n’espère qu’une chose : « que les effets du traitement durent le plus longtemps possible ».
C’est grâce à vous que tout cela est possible, à votre soutien et votre générosité. Grâce aux actions réalisées en 2013 et aux dons, l’association a été en mesure de financer ce deuxième traitement.
15 juin 2013, concert à Aix Noulette avec le groupe Sway et la chorale au chœur des collines
12 octobre 2013, diner dansant à Retzwiller en Alsace
22 décembre 2013, concert à Estrée Cauchy avec les élèves des classes musicales du Lycée Pasteur de Lille.
Nous savons maintenant que ce traitement agit comme une cure et qu’il faut le renouveler régulièrement.
Clémence suit un régime alimentaire qui devrait permettre de prolonger les effets bénéfiques des cellules souches.
Nous espérons qu’un jour ce type de traitement sera prodigué en France.
En attendant, nous continuerons à mettre tout en œuvre pour que nos filles puissent vivre le mieux possible le plus longtemps possible.
