Le premier traitement pour Clémence à Canton en juillet 2012

Notre voyage en chine en 2012

à lire aussi : le bilan 2012

Départ pour Canton


Nous y sommes, ça y est !

Après un départ mouvementé, 9 km de bouchons sur l’autoroute à 30 km de l’aéroport GDG, (je me suis liquéfiée sur place), arrivées en retard à l’enregistrement. Pas grave une queue énorme nous attend….avion surbooké, pas de place pour nous (Dominique commence à s’énerver ) et enfin; déblocage de places. On embarque, l’avion part avec presque une heure de retard. Escale au Caire de 3 heures, et départ à nouveau avec une heure de retard….arrivée à Canton avec 1h30 de retard (quand on a 11 heures d’avion dans les pattes, ça compte!!)
Accueil par la coordinatrice chinoise Maisie (qui parle anglais) et en route vers notre hôpital.
Les choses ne traînent pas: le médecin et deux infirmières viennent faire un point et examiner Clémence. On nous annonce qu’il faudra sans doute faire une IRM et d’autres examens à commencer par une prise de sang dès le matin et analyse de selles et d’urine.
On a le sentiment que rien ne doit être négligé.

2ème jour
Aujourd’hui chaleur chaleur!! 33 degrès mais on aime bien, ça nous change de la pluie nordiste! Un peu déprimées ce matin; pas internet depuis hier après midi et nourriture de la superette du coin peu engageante…. Alors vive carrefour ! on a ramené des fruits et des yaourts, enfin!

En tous cas journée plutôt calme avant une série d’examens pour Clémence demain. Echographie abdominale à 10 du mat à jeun…c’est ce qui va être le plus dur pour le nutella de Clémence….

Mercredi IRM du cerveau et bilan avec emploi du temps de tous les soins. Clémence n’a pas réussi à boire les tisanes chinoises (je dois dire que j’aurais eu du mal aussi…. c’est particulièrement odorant (lol comme dirait les djeunes!) Sinon, les massages à l’air sont suprenants (c’est le truc avec les pattes d’éléphants). En ce moment, c’est wasch feet, les pieds dans un bac d’eau chaude aux herbes chinoises et à remous. Pas désagréable.

Notre charmant coodonnateur français nous a baladées dans carrefour. Heureusement parce que tout est écrit en chinois!

 

3ème jour
3ème jour….problème avec internet toute la journée. grrrrrrrr. On se retrouve à trois pauvres expatriés dans l’office pour se connecter ce soir.

Clémence a fait son écho du ventre (on ne sait pas très bien ce qu’ils cherchent) de mauvaise humeur parce que c’était à jeun et qu’elle avait faim!!
Ensuite’ séance de musculation avec des patchs qui envoient de l’électricité (pas très agréable)’ massage à air, et……acuponcture. Le service acuponcture est impressionnant!! Ils utilisent des boites qui chauffent et qui envoie de la fumée qu’il posent à différentes parties du corps et ensuite ils piquent partout….Clèm était hyper crispée!!! Elle a tellement râlé comme elle sait si bien le faire que tous les petits chinois en blouses blanches se sont aglutinés pour assister au spectacle morts de rire. (un peu vexée ma fille….)

Le grand chef (le docteur Li) a fait soft aujourd’hui (14 aiguilles) mais demain, il pique la tête et les pieds
Première injection mercredi en intra veineuse et injection dans la moelle épinière vendredi.

 

4ème jour
Toujours pas internet…nos coordonnateurs ne comprennent pas pourquoi. Internet marche pour tout le monde sauf pour les étrangers ! Nos ordinateurs sont soupçonnés de véhiculer de mauvais fluides…On est obligés de se connecter dans leur bureau exigü,ce qui rend les conversations sur skype un peu compliquées …..
Clémence est un peu déprimée de ce fait. Pas de conversations possibles avec les copines…en cause également, le décalage horaire qui fait que personne n’est connecté aux heures où nous le sommes.

Aujourd’ hui, séance d’acuponcture avec le docteur Li. Clémence prend sur elle…. 28 aiguilles aujourd' hui réparties sur la tête les bras et les jambes. Le docteur Li très gentil et…. mine de rien, rajoute 3 aiguilles sur le front quand il sent que Clèm se décrispe un peu (elle a quand même poussé un cri de désapprobation !)

Après midi, courses au supermarchet avec le van de l’hôpital. Il nous dépose devant les caddies et nous reprend une heure et demi après. On essaie de trouver de quoi manger. Clémence est nauséeuse, on ne sait pas trop quoi prendre. Finalement, quelques légumes, du riz, des jus de fruits pur jus (ça coûte la peau des fesses), des yaourts danones (les chinois, c’est vraiment pas bon) et…..du chocolat lindt pour remonter le moral. Yessssssss.

 Demain, première injection de cellules souches en intra veineuse.

 

5ème jour
Aujourd’hui première injection de cellules souches en intra veineuses. Clémence n’est pas trop angoissée ça va. Tout se déroule normalement et l’injection en elle-même dure une heure.

Je prépare les repas moi-même. Ça nous convient mieux mais il n’y a qu’un feu et c’est trop juste pour toutes les familles. On est obligé d’attendre que chacun ait terminé et ça crée quelque fois des tensions surtout quand la famille italienne monopolise le réchaud pendant une heure et demie….

On a sympathisé avec les australiens . Un couple la cinquantaine et leur fille qui les accompagne.
Lewis, le monsieur australien, a une ataxie héréditaire. Il vient comme nous parce qu’il n’a aucune réponse des médecins australiens et qu’il a décidé, comme nous, de tenter le tout pour le tout. Il vient de faire sa quatrième injection et tout s’est bien passé apparemment. Il a bien conseillé Clémence au niveau de la position qu’elle doit adopter. Pas d’oreiller, couchée sur le dos pendant deux heures et ensuite, possibilité de rouler sur le côté mais toujours sans lever la tête pendant 4 heures.

Cet après midi, IRM du cerveau à 16h mais Clémence a eu une crise de panique dans le tube. On a dû l’évacuer très vite.
Je ne sais pas si on pourra le refaire. Clémence est claustrophobe.

Internet a été réparé. ENFIN !! C’est le bonheur ! Bon, le seul inconvénient, c’est que les copines ne sont pas connectées en même temps à cause du décalage horaire …..

 

6ème jour
Toujours internet, c’est le bonheur. Lewis, l’australien m’a dit que c’est le seul point négatif qu’il soulignerait à son retour. Pas internet pour des patients du monde entier, c’est un scandââââle !!

Clémence a commencé la kiné. Une énorme pièce qui grouille de patients et de kiné ou d’assistants kiné . Elle a commencé par travailler sur une marche d’escalier, ensuite sur une ligne droite et sur un plateau à bascule. Très vite fatiguée. Sans compter qu’on avait commencé par l’acuponcture avec le Docteur LI. Elle termine par le traitement sur machine, une machine qui marche à sa place…. On ne voit pas trop à quoi ça sert….

Les quelques chinois qui parlent anglais sont tous contents de nous dire qu’ils aiment beaucoup Paris. Et Clémence, qui habite Paris, pensez donc……quel succés !!! Elle est l’attraction de la salle de kiné !

Cet après midi, sieste pour Clémence et courses à Carrefour pour moi. J’ai oublié mon appareil photo, zut, mais je vous promets des photos de bacs énormes emplis de pattes de poulets (très prisées par les chinois apparemment , et du poissonnier qui vous tue les poissons vivants à la demande…. J’ai découvert le rayon traiteur plein de choses étranges. C’est promis, j’en achète la prochaine fois.

Demain, première injection lombaire. Clémence a la trouille et je ne suis pas trop fière non plus…..

 

7ème jour
Voilà, c’est fait !

La première injection s’est bien passée. Pas d’effets secondaires (pas de maux de tête ni de fièvre). Un grand stress tout de même pour Clémence qui a dû aller tout de seule dans la salle d’injection avec 3 infirmières et deux médecins qui ne lui ont pas adressé la parole et qui ne parlaient qu’en chinois. Elle est revenue dans la chambre au bout de trente mn, terrorisée parce qu’elle ne savait pas ce qui allait se passer si elle bougeait, avec très peu d’informations et la tête qui s’est mise à trembler.

Brice est resté avec nous pendant les six heures. Il a pu rassurer Clémence, nous expliquer que la moelle épinière ne pouvait pas être atteinte puisque l’injection se faisait dans le liquide cérébro spinal là où il n’y avait plus de moelle.

Il nous a fait passer le temps en nous racontant la Chine et finalement, les six heures d’immobilisation sont passées assez vite. Clémence est contente que ce soit fini. On a rayé sur le programme les deux premières injections déjà faites. Plus que 4 !!

Thérésa la petite autrichienne de 13 ans nous quitte ce soir. On s’est promis de rester en contact. Clémence la regarde boucler ses valises avec envie…

 

8ème jour
Que la journée a été longue !

Réveil à 6 heures pour la température. Le couloir devient tous les matins un rendez- vous hyper bruyant pour les employés. On crie, (en chinois, on ne sait pas ce qu’ils se disent… peut-être bonjour t’as bien dormi….), on met de la musique sur le portable, on fait claquer les portes,…enfin bon, on est réveillées tôt quoi.

Ensuite, c’est petit déj, kiné avec machine treatment et physical therapie au 3 ème étage, acuponcture avec le docteur LI au 5 ème étage, puis retour au 10ème avec injection de GM1 qui est une molécule naturelle utilisée pour la neurogénèse et la protection neuronale préconisée par les médecins en complément des injections de cellules souches. Puis déjeuner, massage à air, musculation, waschfoot, et à 13H sieste pour tout le monde pendant une heure (la sieste est une institution en Chine, imposée par Mao et encore suivie partout.) Tout à coup, tout est silencieux, plus personne dans les couloirs… surprenant !

Et puis l’après- midi s’écoule lentement. Trop chaud dehors et puis rien à faire aux abords de l’hôpital.

On est quand même sorties un peu mais bon, on est vite revenues.

Des nouveaux sont arrivés. Emirats arabes unis, Venezuela, mais ils restent dans leurs chambres.

Demain, départ pour le zoo à 8h30 avec Brice. Ouf, ça va nous changer un peu !

 

10ème jour
Nouveaux exercices en kiné. Ils se sont aperçus que la machine à marcher ne convenait pas à Clémence (it’s too much easy said le kiné). Effectivement, on s’en doutait puisqu’on ne voyait que des paraplégiques l’utiliser. Elle fait donc 20 mn de tapis de marche à la place (en râlant bien sûr puisque c’est fatiguant) et enchaîne sur les exercices kiné . Elle finit épuisée et ensuite, acuponcture et le charmant chapeau à fumée. Aujourd’hui, le docteur Li était de mauvais poil…. Il a piqué sans ménagement, tic tic tic, et Clémence a dû ronger son frein.

Ensuite, retour à la chambre et injection, musculation, massage à air, waschfoot, bref, la routine….

A 16h, on a enfin pu se sauver ! On a pris une moto (on monte à deux sur la même ). Seul notre chauffeur a un casque (tant pis pour nous en cas de chute) et hop, on est partis pour le centre commercial à 5mn.Quelle aventure ! Clémence n’est pas vraiment rassurée…. On s’est acheté des pacotilles et on a voulu prendre un café et un gâteau dans un salon de…. Thé qui faisait du café.

Là, prise de tête avec les serveurs qui ne comprenaient pas un mot d’anglais et qui nous répétaient toujours la même chose en chinois . Je montrais le café sur le menu et ils continuaient à me demander quelque chose…finalement, on a appelé Brice qui n’a rien compris non plus (« ils demandent un truc à propos d’un café mais je comprends pas quoi » merci on avait compris….) et on a appelé Maisie qui a dénoué le problème qui était : « café chaud ou froid ? » pfffffff

Bon, le gâteau était pas bon, il avait du persil sur le dôme (haha), et le café non plus. On aura au moins essayé….

 

12ème jour
2 ème injection lombaire aujourd’hui. Le stress est monté petit à petit. Après une mauvaise nuit, un peu nauséeuse et un nouveau voisin très bruyant (un gamin autiste qui a passé la nuit à crier et à taper sur le mur), en route pour l’injection lombaire. Clémence a eu plus mal que la dernière fois .Mais le médecin, cette fois ci, a été rassurante et lui a expliqué ce qu’elle faisait au fur et à mesure.

Elle commence la longue attente des 6 heures couchée sans oreiller dans notre chambre. Au bout d’une heure, elle peut se rouler sur le côté mais toujours sans oreiller. On commence à s’organiser, installe l’ordi sur la table de nuit pour qu’elle puisse parler à Dominique. Heureusement, il se lève tôt !

La dernière fois, Clémence n’avait pas voulu manger couchée, mais, là, elle décide que son estomac mérite un meilleur traitement. Je lui donne donc la becquée comme à un oisillon. Mmmh, du melon chinois (très bon d’ailleurs), des spaghettis tomates courgettes, un carré de chocolat, et tout ça couchée comme une reine !! Waouh, the technique est tout à fait au point. On recommence la prochaine fois !

Ce soir Clémence a la tête lourde et se sent moins bien que la dernière fois. Il faudra sans doute une bonne nuit de sommeil pour récupérer.

Tout à l’heure, petit jeu avec Lewis et Houssam l’égyptien dans la salle commune. Houssam a 17 ans et s’ennuie à mourir ici. Il ne fait pas tous les soins de Clémence puisqu’il a un problème de nerf optique. Dans deux jours, il fait une injection sous l’œil et il est très angoissé. Comme il doit également faire une injection lombaire, Clémence a pu lui expliquer comment ça se passait exactement. Lui aussi a partagé avec nous ses difficultés quotidiennes. Il voit encore mais de très près. Sinon, tout est flou. Il a plein de projets d’avenir, veut être ingénieur dans l’aéronautique, mais nous dit que sa maladie l’empêchera sans doute de concrétiser ses rêves. Son jeune frère est là aussi. Mais il est beaucoup plus atteint que lui…

On espère tous des miracles de ce traitement. On s’est promis de rester en contact. Lewis part demain….

 

13ème jour
Pas de bonne humeur ce matin. Clémence a la tête qui bouge beaucoup et ça la déprime. Ce qui fait que tout le monde en a pris pour son grade ! Le Docteur Li continue à piquer malgré ses protestations très explicites. Elle se plaint d’endroits plus sensibles que d’autres comme la tête, l’arrière des oreilles, les mains et les pieds. Mais le docteur Li continue : « one, two, three ». Il ne va jamais au-delà, il ne doit pas connaître les chiffres suivants. Clémence comptabilise à chaque fois 26 aiguilles qu’elle garde 25 mn toujours avec son chapeau breton qui fait de la fumée….

Allez, courage Clèm ! Il ne te reste plus que l’injection en intra veineuse, le massage à air, la musculation et le washfoot.

Cet après- midi, courses pour moi au supermarchet avec la maman marocaine. Elle était un peu perdue et j’ai fait ma fière en lui expliquant tout !

Clémence est restée dans la common room avec Hossam l’égyptien avec lequel elle complote de regarder un film d’horreur ce soir. Myriam, la jeune fille marocaine, s’est jointe à eux un petit moment. C’était un moment très chouette pour eux. Clémence me disait hier son soulagement de pouvoir enfin partager avec d’autres des difficultés qu’elle sait comprises. Pas de jugement ici et pas d’apitoiement sur soi- même. On va droit au but et on explique en termes simples et directs ce qui vous arrive.

Demain ça fera deux semaines qu’on est là.

 

14ème jour
Aujourd’hui, injection sous l’œil de cellules souches pour les patients mal voyants. Ils étaient tous stressés. Tout s’est bien passé même s‘ il semblerait que ce soit un peu douloureux.

C’est le ramadan et de ce fait, il y a moins de monde dans la cuisine. La mama vénézuelienne ne parle pas un mot d’anglais mais a très envie de communiquer. Elle m’a fait goûter ce soir ce qu’elle était en train de préparer. Une espèce de bouillie de flocons d’avoine qu’elle étend sur du pain. La bouillie est sucrée, pas mauvaise mais assez bourrative. La mama m’a dit que son fils qui était là était son 11 ème enfant.

A part ça journée assez morose. Les soins sont toujours les mêmes. On s’est sauvées à 16h. On a pris une moto et hop direction le centre commercial, un mac fleury pour le goûter, et…..manucure pour Clémence. On y est allées par hasard. C’est vrai que Brice nous avait conseillé d’en faire une puisque c’est une spécialité chinoise. Mais que c’était long ! Clémence avait choisi de jolis motifs mais on ne savait pas que cela prendrait autant de temps…. Au retour, les portes de l’hôpital étaient fermées…. Bon, qu’à cela ne tienne, on est passées comme des voleuses par une porte dérobée (hé hé un peu d’aventure tout de même !)

Allez, de jolis ongles pour crâner demain avec le docteur Li ! One two three !!

 

 
17ème jour
Pas d’injection de cellules souches aujourd’hui. Tout a été annulé ce matin. Il semblerait que les cellules ne soient pas assez strong. C’est donc reporté à demain. Clémence se plaint de douleurs dans les jambes au repos. On en a fait part aux médecins chinois. Ils sont assez circonspects et ne pensent pas qu’il y ait un lien avec les injections. Pourtant Clémence se plaint de ces douleurs seulement depuis la deuxième injection. On verra demain matin ce qu’ils décident.

Clémence a donc fait les soins habituels en vouant une haine de plus en plus féroce au docteur Li qui lui a fait vraiment mal aujourd’hui. Il semblerait qu’elle soit de plus en plus sensible aux aiguilles. J’ai aussi l’impression qu’il y va vraiment de bon cœur…ça fait deux fois qu’elle saigne au moment où on lui enlève les aiguilles.

La journée s’est donc écoulée lentement, le temps était à la pluie (histoire de nous rappeler aux bons souvenirs du nord) et notre salle de bain empeste (les évacuations refoulent, je vous raconte pas l’odeur.) Visiblement, le problème est le même chez nos voisines américaines. Le mobilier chinois soutient bien sa réputation…. La poignée de la porte m’est restée dans la main, le cordon du store s’est cassé, nos toilettes se sont bouchées, les couvercles des casseroles se retrouvent régulièrement sans poignées, la télévision de nos voisines ne marche plus, ….. j’espère que les cellules souches seront plus strong !!
 

 
 
18ème jour
Tempête de folie cette nuit. Le vent soufflait tellement fort que toutes les portes des chambres et les fenêtres claquaient. Je me suis levée dix fois pour colmater les interstices avec du papier pour éviter le bruit. Peine perdue, du bruit quand même, et une bien mauvaise nuit pour tout le monde !

Clémence a fait sa troisième injection. Les médecins lui ont dit ce matin que ses douleurs dans les jambes étaient dues aux injections précédentes, que ça arrivait parfois chez certains patients et que ça disparaîtrait avec le temps. Elle a eu mal comme à la deuxième injection. Puis elle s’est endormie pendant deux heures, a parlé avec Sarah pendant deux autres heures sur skype et Hossam son ami est venu lui tenir un peu companie. Ensuite, vite vite, la common room avec des gens et quitter cette chambre que l’on voit beaucoup trop ! Ce soir, elle est un peu fatiguée, les jambes tremblantes et la tête lourde. Mais pas question d’aller se coucher ! Un film avec Hossam ! ahhh jeunesssssse….


 

19ème jour
Le temps commence à se calmer. Après le typhon qui nous est passé dessus hier, il a plu sans discontinuer. Un ami de Brice a pris la photo du typhon alors qu’il survolait la région de Canton. Force 10 tout de même le typhon ! Pas étonnant que toutes les portes et fenêtres de l’hôpital claquaient !

J’entends les grenouilles coasser au dehors. Comme l’hôpital est entouré d’eau, et qu’il a plu abondamment, c’est la fête !

Ce matin rencontre au service acuponcture du Papa de Myriem, le marocain. Il est venu pour faire soigner sa fille mais en profite également pour se faire soigner lui-même. Il souffre d’une profonde dépression, et est abruti de médicaments. Après seulement une séance d’acuponcture avec des boites en roseaux bizarres dans le dos, il va déjà beaucoup mieux et m’a dit qu’il était en train de diminuer considérablement ses antidépresseurs. Il est médecin lui-même et émerveillé par la médecine traditionnelle chinoise.

Clémence me déséquilibre moins quand elle me donne le bras en marchant. Je pense qu’elle est entrain de retrouver un peu de stabilité.

Merci pour les commentaires que nous recevons. C’est un moment particulièrement jouissif quand on s’aperçoit que quelqu’un nous a envoyé un petit mot. Par contre, j’ai des difficultés à répondre aux mails. Certains mails ne veulent pas partir….mais je les reçois… ( allez comprendre…)


 

20ème jour
Il pleut toujours. Les chinois sont très bien équipés puisqu’ils se trimbalent avec un parapluie en permanence. Quand il y a du soleil, tout le monde s’abrite sous son parapluie, et quand il pleut, évidemment aussi. Sur les vélos et les motos, des parapluies sont fixés (parfois des parasols), pour se protéger à la fois du soleil et de la pluie.

Aujourd’hui, Hossam et son frère ont été malades suite à leur injection lombaire d’hier. Ils ont eu une forte fièvre et des maux de têtes assez violents. Ce sont des effets secondaires qui arrivent parfois. Il semblerait qu’ils aient été causés par une petite fête dans la common room, où, en raison du ramadan les musulmans ont voulu se détendre en dansant ; Les médecins chinois ont indiqués ce matin que toute agitation intempestive était à proscrire les jours d’injection en raison du changement de la pression du liquide céphalo rachidien. En voulant oublier l’hôpital, l’hôpital s’est rappelé à eux sans ménagement…

Demain, 4 ème injection lombaire pour Clémence. La dernière, prévue mercredi, est en intra veineuse, sauf si nous souhaitons la faire en lombaire également. (ce qui est plus efficace). C’est Clémence qui décidera de toutes façons en fonction de sa tolérance à la douleur.

 


23ème jour
Excursion dans le centre commercial de Canton cet après- midi, la « Benijing road ». Un monde fou. Toutes les boutiques sont ouvertes alors qu’on est dimanche. Notre chauffeur nous dépose et nous reprend deux heures après. Beaucoup de vendeurs dans chaque boutique qui insistent et vous assistent. Les boutiques sont étroites, il faut se frayer un passage, et ce n’est pas ce que préfère l’équilibre précaire de Clémence. Malgré tout, motivée, elle s’est acheté quelques habits à des prix…..chinoix (hé hé)

Les américains envahissent même la Chine. Des Mac Do partout, des buvettes coca cola, et puis KFC, starbucks ….

Et puis, quand même, des boutiques de Thé, de massages de dos, ou exclusivement pieds.

La loterie fait un carton et les boutiques de soutiens gorges foisonnent. Attention, fortes poitrines s’abstenir ! Ici, tous les soutiens gorges sont rembourrés et ne dépassent pas le 85 B !!

Beaucoup de chaussures à talons compensés également. Les chinoises sont petites, alors, ça compense….

A notre retour, adieu des 3 vénézuéliens qui nous quittent demain. Bien sympathiques et pleins de vie, surtout la mama, très bavarde mais qui ne parle que l’espagnol. Heureusement, Clémence arrive à me traduire un peu. En plus d’un voyage thérapeutique, un voyage linguistique !


 

24ème jour
Journée qui a très mal commencé. Clémence a eu un violent mal de tête au réveil. Pas d’acuponcture aujourd’hui ni de kiné. Les médecins lui ont fait des intra veineuses toute la journée pour l’hydrater. Elle a beaucoup dormi et va beaucoup mieux ce soir.

La journée s’est étirée très lentement. Une de plus qui nous rapproche de notre retour.

Les vénézueliens qui partent aujourd’hui peinaient à faire leurs valises. Ils ont dévalisé la moitié des boutiques de Canton. Norma, la mama, a 11 enfants et sans doute des petits enfants, et visiblement, tenait à ramener quelque chose pour chacun d’eux. Le problème, évidemment, c’était de faire rentrer tout ça dans des sacs. Norma était un peu désespérée, et jurait allègrement en espagnol ….

On ne sait pas trop s’ils ont réussi à tout faire passer à l’enregistrement. On saura demain.

Une autre famille américaine est arrivée aujourd’hui avec des enfants épileptiques. C’est la deuxième fois qu’ils viennent. Leur premier séjour s’est déroulé à Qindgao, là où nous devions aller également au départ. La maman nous a dit que le premier centre était beaucoup mieux d’un point de vue géographique. Il était situé dans le centre, il y avait des restaurants et des commerces à proximité et il était beaucoup plus facile de circuler puisque des taxis passaient régulièrement. C’est vrai qu’ici on est très loin du centre (40 mn en voiture) et qu’il n’y a absolument rien à proximité de l’hôpital. Avec les soins, on ne peut pas se permettre de disparaître une demi- journée (sauf le dimanche). Alors, le temps paraît bien long….

 

25ème jour
Dernière séance d’acuponcture pour Clémence. Le docteur Li lui a tellement fait mal aujourd’hui qu’elle ne veut plus y mettre les pieds. De plus, les infirmières commencent à galérer pour lui trouver une voie pour les injections. Alors, pour les piqures diverses et variées, il y a saturation. Demain, dernière injection en intraveineuse et dernière injection lombaire. On commence à en voir la fin. Il est vraiment temps !!l

Courses au supermarché cet après- midi et au retour une surprise nous attend. Tous les matelas durs et inconfortables sur lesquels nous avons dormi depuis le début ont été changés : désormais des matelas à mémoire de formes, fabriqués exprès pour nous. Brice en avait commandé exprès pour les occidentaux du service qui se plaignaient beaucoup de la rudesse de leur couche. Comme les matelas confortables n’existent pas en Chine, au lieu de les importer, Brice a commandé des prototypes, les a fait adapter pour l’hôpital, et allez hop, direction une usine de fabrication chinoise. Coût de chaque matelas : 40 euros. Qui dit mieux ?

On vous dira demain comment on a dormi ! zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

 

26ème jour
Ça y est ! La dernière injection lombaire est dernière nous. Tout s’est très bien passé, aucune douleur et très rapide, à telle point que Clémence doutait même qu’elle ait eu lieu. Pour les six heures immobiles et couchée sans oreiller, pas le droit au matelas moelleux (très agréable et très appréciable) et retour à la paillasse chinoise (j’exagère à peine…)

On s’est fait un super repas pour fêter ça ! (pavé de saumon, courgettes huile d’olive oignons frits, pommes de terres sautées et salade de tomates). Bon, maintenant, on a plus rien à manger jusqu’à samedi, va falloir improviser….

Deux infirmières sont passées voir Clémence ce soir. En apprenant que nous partions samedi, elles se sont écriées que jamais elles ne l’oublieraient, qu’elle était « so pretty and so beautiful » et elles ont pris plein de photos d’elle en gloussant de manière hystérique. Tous les chinois qui travaillent dans le service sont rebaptisés : Maisie, Peter, Ella , Michèle, Daisy, Cindy, etc . Ce qui est assez amusant, c’est que les infirmières ont parfois du mal à prononcer elles- mêmes leur propre nom. En tous cas elles sont adorables et toujours prêtes à rendre service.

Demain nous sortons avec nos nouvelles amies marocaines. On a décidé de découvrir un marché de produits traditionnels chinois. Plus que deux jours !!

 


28ème jour
Dernier jour en Chine. Prise de sang ce matin, Clémence s’est à peine réveillée, c’est dire si les piqures deviennent banales… Puis, ECG, bilan des réflexes, et kiné. Tous les examens sont satisfaisants. Le bilan corporel ne montre pas d’amélioration pour l’instant, c’est-à-dire que les membres sont toujours sans aucun réflexe. En revanche tout le monde (sauf Clémence) note une légère amélioration à la marche.

On nous a dit qu’il fallait attendre que les cellules souches se développent et que les améliorations viendront (on l’espère) dans les 3 mois qui viennent. Ce matin, à la fin de la séance de physical thérapie, la petite kiné s’est dépéchée d’aller chercher une carte qu’elle avait préparé pour Clémence, dans laquelle elle avait inséré un petit mot en français. Clémence était toute émue et m’a glissé en partant : « finalement ils sont gentils les chinois ! »

Cet après- midi grosse déception !! La manucure était fermée. On s’est retrouvée à errer dans le centre commercial. Point de salut pour les ongles de Clémence. Ils resteront en l’état. Arrrgh, Clémence a pas fini de râler dans l’avion et de commenter l’état déplorable de ses mains.

Départ tout à l’heure à 5 heures. Nous sommes parées pour nos 14h d’avion. Cette fois-ci, escale à Pekin, arrivée à CDG à 18h40 heure française. Dominique et Sarah nous y accueilleront.

Marie

LE BILAN

L’année 2012 se termine.

Il y a un tout juste un an, nous discutions, à la maison, de l’éventualité d’un voyage en Chine pour Clémence.
Je cherchais sur internet depuis déjà trois mois des renseignements sur Beike Biotechnologies, l’organisme qui me paraissait le plus sérieux et le plus fiable.
Proposer un traitement à Clémence nous a tous redonné de l’allant.
Devant son désespoir et son inquiétude grandissante, il devenait insupportable pour elle comme pour nous de nous en tenir aux seuls conseils des neurologues qui était de faire de la kiné et d’accepter la diminution physique que cette dégénérescence neuronale engendrait. Les visites au CHR de Lille ne nous apportaient plus que de l’amertume et un sentiment d’abandon.

Alors le 29 décembre, Brice, le correspondant français de Beike, nous donne le numéro de téléphone d’un patient français qui avait suivi le traitement. Devant son enthousiasme, notre décision est emportée. Nous décidons de partir là bas, et de tenter le tout pour le tout.  Nous nous inscrivons sur internet. Les médecins chinois examinent les analyses de Clémence, les rapports d’IRM et scanner, le bilan génétique. Ils nous conseillent  6 injections de cellules souches dérivées de sang de cordon ombilical, alliées à une thérapie de médecine traditionnelle chinoise. Pour la somme de 21000 euros, l’hébergement est pris en charge. Il nous faut payer les billets d’avion et la nourriture.
Nous décidons de créer une association dès le mois de janvier et d’organiser une recherche de dons pour financer le traitement. Nous nous doutons, qu’en cas de succès, ce voyage ne sera pas le seul et qu’il faudra envisager d’autres séjours en Chine.
Immédiatement, notre appel aux dons a généré une formidable chaîne de solidarité.
La famille, les amis, des collègues,  des connaissances, mais aussi des amis d’amis, se mobilisent. Des manifestations sont organisées : concert violon piano à la maison avec ma sœur Claire,  concert au château de Grand Rullecourt avec Lucie Darme, repas dansant en Alsace à Retzwiller organisé par Marie France la sœur de Dominique, Loto à Savy Berlette organisé par le collège d’Aubigny en Artois avec l’aide des collègues et des parents d’élèves, concert à l’église d’Hermaville avec la participation des chorales « tous en chœur »,  « le chœur des collines » et Godeleine et Edouard Catalan aux violoncelles, un concert par les élèves du club solistes du collège, emmenés par Flavien Riez, et un concert à Saint Pol sur Ternoise par le pianiste Henryck Witkowski .

Toutes ces actions, ajoutées aux participations spontanées de dons, nous ont permis de dépasser la somme dont nous avions besoin.
Pendant ce temps, Clémence se sent de plus en plus fatiguée. La marche est de plus en plus difficile, tout lui demande un effort intense. Elle va à l’école par intermittence, rentre épuisée chez elle et ne trouve même plus l’énergie pour aller chercher sa baguette chez le  boulanger du coin. Elle est insomniaque, nauséeuse, a les yeux qui brûlent et la tête qui tremble.  Dominique est là pour l’aider quand l’épuisement est trop grand. On sent bien que la maladie évolue, que l’autonomie diminue de plus en plus. Notre inquiétude grandit de jour en jour. Devant notre désarroi, la neurologue de Clémence est incapable de l’aider. Seul, notre généraliste réussit à aider Clémence, lui prescrit des somnifères  pour l’aider à passer ce cap difficile, et un médicament pour tenter de calmer ses tremblements de tête.
Elle passe quand même ses examens à l’école avec succès et termine son année sur les genoux.

Et puis, voilà le départ pour Canton. Trente jours de soins intenses, trente jours riches en rencontres et en découvertes mais trente jours qui s’écoulent lentement, lentement. Nos espoirs sont entretenus par l’expérience de Brice, notre correspondant français qui nous dit que les effets du traitement se ressentent surtout au retour. Clémence serre les dents, accepte de subir une injection supplémentaire de cellules souches en lombaire, se prête courageusement aux séances d’acuponcture douloureuses et à la kiné. J’observe de tous petits progrès, une meilleure stabilité, moins de mouvements désordonnés.
Après notre retour à la maison, les progrès se confirment. Clémence dort très bien, marche sur une plus longue distance, est beaucoup moins fatiguée.
Les neurologues, en septembre constatent un meilleur équilibre et une meilleure marche. Ils sont sceptiques concernant le traitement et imputent les progrès à l’effet placebo ou à la kiné.
Peu importe. Pour nous, l’essentiel, c’est que Clémence aille mieux, qu’elle retrouve de l’autonomie, de la joie de vivre, de l’espoir.

En novembre, visite chez le généraliste. Il constate que les yeux bougent beaucoup moins, que Clémence marche mieux. Il fait partager à Clémence son étonnement et ose lui parler d’espoir, lui qui habituellement est plutôt pessimiste.
Cela va faire 5 mois que nous sommes revenues. Clémence a moins de difficultés pour écrire et pour mettre la clé dans sa serrure. Sa motricité fine est améliorée. L’équilibre est meilleur même s’il  lui est encore difficile d’opérer un demi - tour. Elle continue à être moins fatiguée. Tout n’est pas réglé cependant et les jours de fatigue, la tête se remet à bouger. Mais son horizon s’est dégagé. Maintenant, elle sait qu’elle peut bénéficier d’un traitement qui l’aide véritablement.

En septembre, nous avons appris que Sarah, sa sœur de 17 ans, était atteinte elle aussi de la même maladie. Pour Sarah, ça a été un véritable coup de massue. Mais la vie reprend le dessus, Sarah est prête à se battre, et peut-être, qui sait, la recherche va être capable de vaincre ces maladies dans un futur proche….

Nous voulions partager avec vous qui nous avez aidés, par vos encouragements, vos dons, votre présence, nos espoirs pour cette année 2013.
Qu’elle continue à nous offrir autant de richesse, d’espérance, de répit aussi.
Que nos filles continuent à tracer leur chemin, à avancer, à espérer, à construire.
Et que notre bienveillance les accompagne sur leur route si surprenante.

Marie, Dominique, Clémence et Sarah