Chers amis
 
Une bonne et heureuse année à vous tous qui nous suivez depuis 2012 le premier traitement de Clémence à Canton en Chine. Depuis, quatre autres voyages ont eu lieu et ceci grâce à vous, à votre générosité et votre soutien, et qui nous permettent d’avancer et de tenir.

Nos filles, Clémence et Sarah sont des êtres exceptionnels. Elles sont les rares porteuses d’un gène tordu, un gène qui a une protéine qui fonctionne mal, un gène dont l’hélice tourne à l’envers, un gène que même les grands docteurs ne comprennent pas bien pourquoi il fait des trucs bizarres.
Alors, le gène tordu fait perdre l’équilibre aux filles, diminue leurs précisions dans les gestes, augmente leur fatigue. Leurs pieds se transforment, se tordent, deviennent creux, et insensibles. Et petit à petit, elles voient s’éloigner tout ce qu’une jeune fille fait sans réfléchir, sauter, danser, courir, enjamber, écrire. 
Et le gène tordu ne leur donne pas de mot de passe pour passer entre les gouttes…Elles se heurtent aux regards des passants, à leur indifférence aussi. Elles se confrontent aux délices des grincements des rouages de l’administration, MDPH, CAP EMPLOI, RELAIS HANDICAP, POLE EMPLOI, avec lesquels elles apprennent à adopter un nouveau langage : celui de la lenteur, de l’attente et de l’inefficacité. 
Mais le gène tordu leur a aussi permis de découvrir qu’elles ne sont pas seules, que la générosité est bien là, qu’elle s’exprime, et qu’elle permet de franchir tous les obstacles.

Cet été à Bangkok, Clémence a suivi son 5ème protocole de rééducation avec injections de cellules souches de sang de cordon. Elle a ensuite effectué une rééducation intensive de kinésithérapie à l’hôpital d’Arras pendant deux mois. Les progrès ont été mesurés par les médecins français qui ont constaté :  Une meilleure force musculaire, une amélioration de l’équilibre postural, une meilleure symétrie en position debout, une légère amélioration des préhensions fines en ergothérapie.
Elle est actuellement en recherche d’emploi et se bagarre contre l’inertie des organismes d’insertions.
Sarah a également suivi un protocole de rééducation à Bangkok mais sans les injections de cellules souches. Elle est revenue en pleine forme, et vient de changer d’orientation dans ses études. 

En décembre, nous avons pris contact avec un chercheur américain qui travaille sur le gène de leur maladie. (c’est le seul dans le monde à notre connaissance). Notre neurologue du CHR de Lille a accepté de collaborer avec lui et nous allons envoyer des échantillons de sang de nous quatre pour participer aux recherches de ce docteur de Los Angeles.  Vive internet, et vive les médecins américains !! Nous serons informés de l’avancée des recherches par le neurologue des filles.

Réservez déjà sur votre agenda la date du 17 avril ! Nous organisons une marche gourmande, marche de 12 km avec haltes repas, dans les villages qui jalonnent le circuit. Au menu, spécialités d’Alsace préparées par notre dynamique équipe alsacienne !! Nous vous enverrons de plus amples informations dans les prochaines semaines.
Au plaisir de vous y retrouver et de partager avec vous cette journée !