Bilan de l’année 2015

La route est toujours devant nous. Le chemin semé d’obstacles qu’il faut franchir sans fléchir, sans trébucher, continuer encore et toujours la lutte contre la maladie, la comprendre, adapter nos choix de vie, savoir anticiper les difficultés, les contourner pour ne pas s’y heurter. La vie avec l’ataxie, c’est quand même vivre, c’est quand même avancer toujours, regarder devant mais pas trop loin, c’est quand même être heureux, décider de l’être envers et contre tout. On se frotte à la vie tout simplement, aux embûches, aux joies simples comme aux petits drames, et on pleure et on rit comme tout le monde, sans oublier qu’on est là, ensemble.
Et puis il y a des gens que l’on croise. Des amis, des connaissances, des inconnus, qui se mettent à œuvrer pour récolter des fonds pour l’association, qui nous proposent leurs bras, leurs voix, leurs talents, leur temps, leur énergie. Qui se mettent à bourdonner: monter un programme, faire les affiches, trouver une salle, répéter, chauffer l’église, vendre des pâtisseries, vendre des boissons, faire venir la presse, faire venir des gens, demander les autorisations, déclarer à la sacem, ….
Et l’on est toujours aussi émus, toujours autant touchés, que cette dynamique ne faiblisse pas, que chaque année, l’argent récolté nous permette de financer un nouveau traitement pour Clémence.

Pendant cette année 2015, nous avons eu le bonheur de voir que les actions pour l’association ont généré un enthousiasme sans faille :
8 mars : spectacle « Garden Party » par la compagnie n°8 au théâtre du Samovar à Bagnolet
29 mars : concert de Choralys et Chœur à Chœur, à Savy Berlette
30 avril : Zumba Party à Izel les Hameaux
7 octobre : Concert par la troupe « Drôles d’idées » à Izel les Hameaux
17 octobre : Concert par le groupe vocal « Abidam » à Rivière
décembre: Opération vente de gâteaux alsaciens « les spritz »

Encore un immense merci à tous et nos meilleurs vœux pour cette année 2016 !!

Le quatrième traitement de Clémence, qui s’est déroulé à Bangkok pendant 18 jours, s’est prolongé à son retour par une rééducation intensive à l’hôpital de jour à Hopale à Arras. Elle a repris ses activités, est retournée au travail et a repris petit à petit des forces. Le traitement lui fait toujours beaucoup de bien. Il l’aide à surmonter sa fatigue, lui permet de se maquiller seule à nouveau, de sortir promener le chien seule. Ce quatrième séjour à Bangkok a été plus court que les autres. Elle n’est restée que 18 jours au lieu de 30 les autres fois. Avec le recul, nous pensons qu’un séjour de 30 jours est moins fatigant. Il permet de récupérer davantage entre chaque injection et de bénéficier de 30 jours de rééducation physique et de soins d’acupuncture.

Sarah, quant à elle, continue son traitement de micro nutrition et d’ostéopathie, ce qui lui apporte une bonne énergie et une bonne stabilité.

L’année 2015 a aussi été marquée pas la diffusion du reportage sur les cellules souches de l’émission « Envoyé Spécial »sur France 2 le 4 juin. Il n’y a pas eu de véritables retombées après la diffusion du reportage. Quelques personnes nous ont contactés pour avoir des renseignements sur le traitement à Bangkok. Et puis,…., c’est à peu près tout.

L’émission est toujours visible via le lien sur la page d’accueil du site.
Encore aucun traitement chez nous. Même si la recherche progresse, nous attendons le jour où, enfin, on nous annoncera qu’un essai aura lieu pour l’ataxie oculomotrice, et que l’on s’occupe de nous !

Alors, en attendant, continuez à vous battre les filles ! Ne lâchez rien !
Marie et Dominique