Les bretzels!!
Les alsaciens sont arrivés les bras chargés de bretzels!!
Cuisson des bretzels!!
Dès 5 h30 !!
Passage obligé...
Epluchage de patates
On est prêts!!!!!!!!!
et essayage de la tenue alsacienne
Pour accueillir...
Le barnum pour la soupe
Au départ,
Clémence et Dylan à l'accueil
Première étape
L'apéro !
ça prend forme,
mise en place terminée.
Prêts à partir!
pour la première étape
Premiers arrivants,
pour goûter les bretzels
Rocky
Le cheval du dessin de Margot
Deuxième étape
La soupe !
Les serveuses...
... de soupe !
L'allée des tilleuls
Troisième étape
La choucroute !
Sarah Flourez et Rocky
Le cheval du dessin de Margot
La choucroute
Quatrième étape
L'étape fromage !
Dernière étape
Equipe dessert
Forêt noire...
...faite le matin même
Toujours sur le pont!
Service café compris !
Ouf...
... un peu de repos!

 

Le dimanche 28 avril 2024,
l’association « des cellules d’espoir pour Clémence et Sarah » organise
sa marche gourmande de printemps au départ de Bailleulval !


Téléchargez le bulletin d'inscription ici
* ou Inscription en ligne sur le site HelloAsso

*L'inscription par courrier sera validée à réception de votre bulletin accompagné de votre règlement

 

Bailleulval, Bailleulmont, Basseux, Rivière : 4 villages au sud d’Arras, dans un site vallonné où vous pourrez croiser quelques chevaux dans des prairies verdoyantes, des églises anciennes, des cours d’eau, des cimetières anglais....Et des étapes repas tous les 3 ou 4 kms.

Dans chaque village, une partie du repas vous sera proposée.

L’itinéraire de base est de 15 kms mais une boucle supplémentaire est possible, soit un parcours de 20 kms.

Les départs se feront librement à partir de 9h30 jusqu’à 11h30, à partir de la salle des fêtes de Bailleulval, 3 rue du Château.

 

5 étapes, 5 plats...

 

Départ de la salle des fêtes de BAILLEULVAL, au 3 rue du Château
Accueil des participants à partir de 9h30

1. Bailleulmont
Apéritif : Kyr ou jus de fruits et son mini-cake printanier

2. Basseux
Soupe maison aux légumes de saison

3. Rivière
Choucroute alsacienne livrée tout droit d’Alsace

4. En pleine nature
Assortiment de 3 fromages

5. Bailleulval
Gâteau à l’orange, glace, café ou thé

- Boissons non comprises -

*L'inscription par courrier sera validée à réception de votre bulletin accompagné de votre règlement

Les mineurs devront être accompagnés par un adulte.
Les chiens doivent être tenus en laisse.
La manifestation aura lieu par tous les temps sauf arrêté préfectoral. En cas de désistement, quel qu’en soit le délai, le montant de l’inscription restera acquis aux organisateurs.
Responsabilité : L’association est assurée en responsabilité civile. Elle décline toute responsabilité en cas de vol, maladie, défaut d’un participant, accident ou perte durant la manifestation. L’inscription vaut déclaration de bonne santé.
Les participants devront respecter les lieux et suivre le balisage.
Du fait de son inscription, le participant donne à l’organisation un pouvoir tacite pour utiliser toute photo ou image concernant l’évènement dans le cadre de la promotion de celui-ci.
L’inscription vaut acceptation du présent règlement.

Le dimanche 1er octobre 2023,
l’association « des cellules d’espoir pour Clémence et Sarah » organise
sa marche gourmande d'automne au départ de Béthonsart.

Téléchargez le bulletin d'inscription ici* ou Inscription en ligne sur le site HelloAsso

*L'inscription par courrier sera validée à réception de votre bulletin accompagné de votre règlement

 

Vous pourrez vous laisser charmer par la découverte des trésors du patrimoine des campagnes de l’Artois : églises, châteaux, calvaires, demeures prestigieuses.
Vous pourrez arpenter les chemins et routes qui relient les villages et les clochers alentours.

Dans chaque village, (Béthonsart, Villers-Châtel, Aubigny-en-Artois, Savy-Berlette, Villers-Brûlin), une partie du repas vous sera proposée.

L’itinéraire de base est de 15 kms mais une boucle supplémentaire est possible, soit un parcours de 20 kms.

Les départs se feront librement à partir de 9h30 jusqu’à 11h30 à partir de la salle des fêtes de Béthonsart, située 2B rue de l’impasse.

Les chiens doivent être tenus en laisse.


5 étapes, 5 plats...


Départ de la salle des fêtes, 2 B rue de l'Impasse à Béthonsart

Accueil des participants à partir de 9h30

1. Villers-Châtel
Apéritif

2. Aubigny-en-Artois
Soupe Maison

3. Savy-Berlette
Tajine Maison

4. Villers-Brûlin
Assortiment de Fromages

5. Béthonsart
Moelleux aux pommes de saison, Glace, Café

- Boissons non comprises -

Téléchargez le bulletin d'inscription ici* ou Inscription en ligne sur le site HelloAsso

*L'inscription par courrier sera validée à réception de votre bulletin accompagné de votre règlement

Les mineurs devront être accompagnés par un adulte.
La manifestation aura lieu par tous les temps sauf arrêté préfectoral. En cas de désistement, quel qu’en soit le délai, le montant de l’inscription restera acquis aux organisateurs.
Responsabilité : L’association est assurée en responsabilité civile. Elle décline toute responsabilité en cas de vol, maladie, défaut d’un participant, accident ou perte durant la manifestation. L’inscription vaut déclaration de bonne santé.
Les participants devront respecter les lieux et suivre le balisage.
Du fait de son inscription, le participant donne à l’organisation un pouvoir tacite pour utiliser toute photo ou image concernant l’évènement dans le cadre de la promotion de celui-ci.
L’inscription vaut acceptation du présent règlement

BANGKOK 2023, étape par étape...

 

Bangkok, juillet 2023

Sarah s'envole pour Bangkok demain. Un traitement de 5 injections de cellules souches et thérapies associées.
Notre avion décolle à 13h40 et nous allons retrouver, avec plaisir, notre appartement qui jouxte l'hôpital.
Dominique reste à la maison et s'occupera de Clémence et Carla.
Clémence devra attendre l'année prochaine pour bénéficier, elle aussi, de ce traitement (bébé oblige).
Tout cela n'est possible que grâce aux membres de l'association et à la mobilisation de tous les bénévoles qui ont permis cette année encore de récolter les fonds pour payer cette thérapie qui se chiffre à environ 20 000 euros.

 

8 juillet 2023

Deuxième jour à Bangkok ! Prise de sang, bilans kiné et ergo, entretien avec le docteur Worawit, et première séance de kiné et d’ergo pour Sarah.
Les kinés ont été impressionnés par la souplesse et la force musculaire de Sarah. Le résultat, sans doute, de tous les efforts qu’elle fait dans l’année pour maintenir ses capacités physiques : équitation, pôle dance, kiné, sport adapté, rééducation physique à l’hôpital deux fois dans l’année.
Les séances vont surtout porter sur l’amélioration de l’équilibre et la marche, tandis, qu’en ergo, ce sera centré sur la coordination.
Sarah apprécie énormément les séances de travail ici. Pendant une heure, elle travaille avec une kiné qui ne s’occupe que d’elle et qui essaie de lui faire dépasser ses limites. Elle en ressort « rincée », mais très heureuse de pouvoir faire tous les exercices efficacement.

  


Chouette rencontre avec Oranne et sa maman Sandrine avec qui nous avons passé l’après-midi. Nous prévoyons une balade en bateau dans les klongs demain, toutes les quatre, histoire d’occuper un peu ce dimanche qui traine toujours en longueur.
Lundi, première injection de cellules souches pour Sarah et deuxième pour Oranne.

 

11 juillet

Première injection de cellules souches hier. Les réactions de Sarah à cette première injection n’ont pas été très cool. Mal de dos et fièvre. C’est très courant, mais Sarah n’était vraiment pas bien hier soir.

Elle a quand même passé une bonne nuit et ce matin, on retourne à l’hôpital pour ses séances d’ergo, la stimulation magnétique transcrânienne et l’acupuncture. On a d’ailleurs passé un temps certain à enlever tous les percings de Sarah qui a maintenant des oreilles passoires à défaut d’oreilles percées !
Oranne, en revanche, était en pleine forme et n’a eu aucun effet secondaire.

  


Et puis, …nous avons également passé deux jours d’angoisse suite à l’hospitalisation de la petit Carla. Une fièvre de 38,5° et Clémence et Dominique se sont retrouvés aux urgences pédiatriques d’Arras. Mais tout est rentré dans l’ordre, et après 3 jours à l’hôpital, la fièvre est tombée, et elles sont ressorties. Le pédiatre n’a rien trouvé…. Sans doute un virus..
Clémence découvre les joies de la maternité avec ses angoisses et ses imprévus. Mais elle gère comme une cheffe !!


Dimanche 9, nous avons quand même réussi à faire notre balade sur les Klongs. C’était un peu épique de faire monter Oranne dans le bateau mais les bateliers nous ont très gentiment aidé. Pour le taxi, en revanche, c’est plus compliqué… Il faut trouver un chauffeur qui accepte de mettre un fauteuil dans le coffre et les coffres des taxis de Bangkok sont trop petits pour le fauteuil d’Oranne. Le chauffeur qui nous a ramené ne s’est pas embarrassé de questions existentielles. Il a laissé le coffre ouvert pendant tout le trajet. Ben tiens !

     

  

 

12 juillet

Allez! On avance doucement mais sûrement !
Les douleurs de dos étaient toujours présentes ce matin et le docteur Kusuma a fait faire à Sarah une intra veineuse d’un médicament qui l’a soulagée immédiatement. Ceci, combiné à des lasers infra-rouges, le dos va beaucoup mieux !

acupuncture   Lasers infra rouges pour le dos de Sarah

 

Sarah a donc pu faire toutes les séances prévues aujourd’hui. Nous avons passé la fin d’après-midi à la piscine avec Sandrine et Oranne.

 

Aquathérapie
Aquathérapie. Deux kinés pour elle toute seule!

Ravissantes lunettes infra-rouges
Ravissantes lunettes pour éviter les effets des lumières infra-rouges.

 

Ce matin, visite des réparateurs pour notre clim qui ne marchait plus et l’eau chaude de la douche qui était froide. Ils étaient cinq à gérer, qui la clim, qui l’eau chaude. Quelle efficacité !
Nous avons envoyé un message samedi et lundi, le problème est réglé !
Impressionnant !!

Les chaussures de nos techniciens devant la porte de l'appartement
Les chaussures de nos techniciens devant la porte de l'appartement!!

La chaleur est étouffante à Bangkok et nous sommes bien contentes de pouvoir bénéficier de la clim. Nous avons quelques amis qui se sont invités dans l’appart : des fourmis qui squattent tout ce qu’elles peuvent et Serge notre copain lézard qui se balade un peu partout. Mais on s’adapte et on cohabite plutôt bien. C’est toujours mieux que les énormes cafards que nous avons vus, sur le trottoir, le soir en rentrant à l’appartement… brrrr


Sarah est encore fatiguée et stressée. Demain c’est la deuxième injection de cellules souches qui est toujours mieux tolérée et qui n’engendre généralement pas d’effets secondaires.
Mais, elle n’en a pas moins très peur….Alors ….petits sushis ce soir pour éviter les gros soucis demain !

 

 15 juillet 2023

L’injection s’est très bien passée. Pas de douleur ni à la tête ni dans le dos. Nous étions euphoriques et nous nous sommes dit que le pire était derrière nous.
Et puis, hier, en fin de journée, après avoir passé l’après-midi au parc juste à côté, de retour à l’appartement, voilà que les douleurs du dos reprennent. Grrrrrrrr....
Alors après une nuit en pointillé, Sarah a refait une injection d’anti douleur ce matin. Elle revit de nouveau mais elle a décidé de tenter la prochaine injection sans le blood patch qui est la cause de ses maux de dos. Elle risque des maux de tête mais elle veut tenter. Peut-être cette fois, elle sera épargnée !
Lors de ses premiers séjours, Sarah n’avait aucun effet secondaire. C’est malheureusement le cas maintenant, mais elle sait qu’elle va progresser en rentrant à la maison, qu’elle va ressentir les effets bénéfiques du traitement, c’est pourquoi elle ne veut rien lâcher.

Toute une équipe pour les transferts de Sarah dans le lit, après l'injection de cellules souches

 

  
Séance de kiné

  
Docteur Moustique et ses aiguilles magiques - Le parc à côté de l'appartement

 

Déjeuner au food hall. Ca va, Sarah a encore de l'appétît !
Cet après-midi, activité soft : un peu de tricot au bord de la piscine, excellent pour la motricité fine et surtout du repos !

 


Les françaises dans toute leur splendeur !!

 

18 juillet 2023

Dimanche, visite au grand marché de Chatuchak. Un peu le même principe que les souks au moyen orient. Nous avons loué un Uber (que l’on appelle Grab ici) avec une berline suffisamment spacieuse pour pouvoir accueillir le fauteuil d’Oranne. Sarah était très heureuse de pouvoir arpenter le marché dans de meilleures conditions que l’an dernier.
 

En route pour le Chatuchak Market!
 
  
Vue imprenable du glacier à EM Quartier à côté de notre appartement / Sandrinne choisit une robe pour Oranne à des prix défiant toute concurrence
 
  
Coucou les filles!! / Le réconfort!
 
 
Nous sommes rentrées en métro au bout de deux heures et demi, la fatigue se faisant sentir et Sarah ayant besoin de se reposer. Mais quelle galère les trottoirs de Bangkok ! Avec le fauteuil d’Oranne, Sandrine est obligée de slalomer entre les boutiques, les poteaux, les motos garées n’importe où, les trous. Et puis la hauteur des trottoirs est tout simplement hallucinante. Sans doute pour se préserver des trombes d’eau qui se déversent lors des averses. Alors Sandrine est obligée d’user de ses forces pour monter ou descendre le fauteuil et…. Bonjour le dos en compote !
En revanche, le retour en métro s’est passé sans problème : Ascenseur, personnel prévenant qui nous aide jusque dans la rame.
 
   
Trottoirs Bangkok / A côté de l'hôpital. Chemin que nous empruntons tous les jours.
 
 
Et puis, hier, avait lieu la troisième injection de cellules souches pour Sarah. Elle a décidé de ne pas faire de blood patch pour éviter les douleurs de dos. Tout s’est très bien passé même si Sarah est très angoissée à l’idée d’avoir des maux de tête. Mais hier soir, tout allait bien, Sarah s’est hydratée plus plus plus et nous espérons que les maux de tête ne vont pas faire leur apparition plus tard. Ils peuvent encore surgir dans les 48 heures.

Aujourd’hui, le programme est soft. Elle commence avec ergo à 13h, puis acupuncture et stimulation magnétique transcrânienne.
Les fourmis commencent sacrément à m’énerver ! J’ai beau emballer mon miel (ramené dans ma valise) elles rôdent toujours tout autour dans l’espoir de pénétrer mon pot. Ah non alors !!
 
séance kiné  
Séance kiné / De retour de l'injection
 

21 juillet

Ça y est ! la dernière injection a eu lieu hier ! Sarah a redemandé un blood patch pour colmater la brèche causée par l’aiguille. Pas de maux de tête ce matin, léger mal de dos mais le moral est revenu et les activités ont pu reprendre.

 

  
 
 
Après un retour à l’appartement accompagnée de nos deux infirmières préférées, séance tricot dans le canapé. Que ça fait du bien d’être assise et de ne plus subir les maux de tête de ponction qui obligent à rester couchée !
Encore 5 jours et c’est le retour !
 
 
  


  
 
 
 
24 juillet
 
Nos amies françaises sont parties hier matin. Alors, comme on se quittait, nous avons passé l’après-midi à papoter devant une bonne glace samedi. Les filles étaient ravies !
Nous avons promis de nous revoir fin août et de rester, de toutes façons, en contact, pour également nous permettre d'avoir des retours sur les effets du traitement.
 
Hier, Sarah et moi, nous sommes plongées dans l’ Iconsiam qui est un énoooorme centre commercial. C’est le plus impressionnant de Bangkok. Il est situé au bord du fleuve Chao Phraya et abrite plus de 7000 magasins, 100 restaurants et même un marché flottant. Sarah voulait surtout goûter aux cuisines des stands de nourriture du rez de chaussée. Mais que de monde ! Nous avons fini par trouver une table et l’on a pu déguster des coquillages et un crustacé qui ressemble à un homard que le cuisinier cuit devant vous.
Journée bien fatigante mais Sarah était contente de pouvoir bouger un dimanche.
 
  
Avant / Après

  
De grosses coques pour Sarah / On s'est régalées !

  
Du haut d'un étage, lequel ? / Vue de la terrasse en haut du centre commercial
 
Aujourd’hui, c’est plus calme. C’est le dernier jour avant le départ. Demain, il y a les bilans, encore ergo et kiné et à 20h, nous partons pour l’aéroport.

 

 

 

Le Miel de Villers Sir Simon, récolte 2023

 

Le Miel de Printemps vient d'être récolté. Vous pouvez déjà réserver vos pots !
7 euros le pot de 500 gr env. au bénéfice de l'association

Pour réserver, vous pouvez appeler au 06 89 17 52 75 et pour vous en procurer avant le mois d'octobre, il faudra aller jusqu'à Villers Sir Simon, au 12 rue de la mare. Téléphonez au préalable.
C'est Dominique, l'apiculteur de la maison, qui vous accueillera !

Une vente aura lieu lors de la prochaine marche gourmande du 1er octobre 2023.

 

 

 

Chers amis et adhérents

Au nom des membres de l’association les cellules de l’espoir pour Clémence et Sarah, je vous adresse mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année qui commence.

La crise sanitaire s’est éloignée de nos vies petit à petit et cette nouvelle respiration nous a permis d’organiser 2 marches gourmandes qui ont rencontré un véritable succès, en termes de participation, d’énergie, d’idées, et de bonne humeur.
666 marcheurs sont venus rejoindre 38 bénévoles pour la première marche qui s’est déroulée le 18 avril, au départ de Beugin.
L’association a réalisé un bénéfice de 12076,43 euros.
La seconde marche s’est déroulée le 9 octobre au départ de Berles Monchel et a réuni 541 participants et 45 bénévoles et a permis à l’association de réaliser un bénéfice de 9918,27 euros.


Les différents stands (apéritifs, soupe, repas, fromages et desserts) ont été assurés par les organisateurs, Marie et Dominique qui font de ces journées des moments inoubliables pour tous, et par les bénévoles que je voudrais remercier particulièrement pour leur implication, leur fidélité, leur énergie sans pareil.

 

 

C’est dans ce contexte d’idées nouvelles et de créativité que les participants ont découvert l’atelier « Dans mes baskets », conçu et animé par Lola et Margot : allez voir leur compte instagram
Ils ont pu se rendre compte de la réalité du quotidien de Sarah et de Clémence en marchant sur un parcours couvert de balles de tennis et de planches, disposées de manière à empêcher tout équilibre.
Ces journées, les dons et les ventes de miel ont permis à Sarah et Clémence de bénéficier de leurs soins qui, rappelons-le, agissent comme une cure et retardent les effets de l’ataxie.


Sarah a pu partir du 9 au 29 juillet à Bangkok et bénéficier cette année de 5 injections de cellules souches, de kiné, ergothérapie, acupuncture, aquathérapie, stimulation magnétique transcranienne pour un coût de 22643,80 euros.
Clémence a pu poursuivre ses activités et soins à hauteur de 10023,80.
Par ailleurs tout au long de l’année, toutes deux continuent de se battre courageusement contre la progression de l’ataxie en pratiquant toutes les activités qui permettent de maintenir le plus possible leur mobilité, leur équilibre, leur autonomie.

 

 



L’association qui continue de les soutenir activement compte à présent une cinquantaine de bénévoles et 988 adhérents. Nous sommes donc ouverts à toutes les suggestions et idées pour diversifier nos actions, et nous aider à les mettre en place dès 2023.




Une nouvelle année commence, et les repères que sont les jours, les semaines, les mois sont autant de balises dans le temps, d’autant plus importantes dans la situation de l’ataxie qui progresse inexorablement.
Ces balises permettent à Clémence, à Sarah, à Marie et à Dominique d'avoir du poids sur leur environnement, sur leur existence et de continuer à agir sans subir.
Sans vous tous, rien de tout cela ne serait possible et nous vous remercions infiniment.


Pour l’association Des Cellules d’espoir pour Clémence et Sarah
Isabelle, présidente de l’association