Bilan 2013

Après notre retour de Chine en août 2012, pendant environ 8 mois, Clémence a ressenti de nombreuses améliorations : motricité fine améliorée, meilleur équilibre, disparition de la fatigue, amélioration de la marche. Elle a retrouvé de l’autonomie et de la joie de vivre. Et puis, petit à petit, les progrès se sont estompés et les difficultés ont réapparu.
Vivant à Paris, vers le mois d’avril 2013, elle commence à éprouver de nouveau des difficultés dans les escaliers du métro et trouve difficile de se rendre à son travail.
Elle décide de quitter Paris pour Arras au mois de juillet. C’est une ville plus accessible pour elle, et plus près de la famille et de ses amis.
L’équilibre est de plus en plus instable et Clémence peine de plus en plus à monter et descendre les escaliers, à enjamber les obstacles, à marcher sans aide. Nous savons, alors, qu’un nouveau traitement est nécessaire.
 
Nous décidons de repartir en Chine. L’organisme chinois (Beike Biotechnology) qui gère ce traitement, nous oriente cette fois dans un nouvel hôpital à Bangkok, en Thaïlande qui est une de leur filiale.
Le voyage est prévu du 20 octobre au 19 novembre. Elle y bénéficie du même traitement à savoir : 6 injections de cellules souches issues de sang de cordon ombilical, acuponcture, kiné, aquathérapie, musculation.
Nous partons avec Sarah qui suit également les soins de kiné et d’acuponcture. Pour le moment, les injections ne sont pas nécessaires pour elle. Le traitement est moins bien supporté que la première fois. Clémence subit les effets secondaires qui se produisent parfois lors des ponctions lombaires, à savoir, des maux de tête violents qui s’estompent au bout de plusieurs jours. De ce fait, la décision est prise de n’en faire que deux en lombaire, et le reste en intra-veineuse pour qu’elle puisse bénéficier de la thérapie physique.

Depuis notre retour, Clémence a retrouvé de l’énergie. La fatigue a de nouveau disparu. Les yeux bougent beaucoup moins, la marche est plus facile et elle a retrouvé de l’aisance dans les escaliers. Elle peut à nouveau sortir, faire ses courses seule, prendre le bus et se rendre à son travail (un service civique dans une association à Arras). Le médecin généraliste, qui la suit depuis toujours, l’a trouvée en excellente forme ce matin. Elle continue de suivre des soins de kiné et d’acuponcture.
Elle n’espère qu’une chose : « que les effets du traitement durent le plus longtemps possible ».
C’est grâce à vous que tout cela est possible, à votre soutien et votre générosité. Grâce aux actions réalisées en 2013 et aux dons, l’association a été en mesure de financer ce deuxième traitement.

15 juin 2013, concert à Aix Noulette avec le groupe Sway et la chorale au chœur des collines
12 octobre 2013, diner dansant à Retzwiller en Alsace
22 décembre 2013, concert à Estrée Cauchy avec les élèves des classes musicales du Lycée Pasteur de Lille.

Nous savons maintenant que ce traitement agit comme une cure et qu’il faut le renouveler régulièrement.
Clémence suit un régime alimentaire qui devrait permettre de prolonger les effets bénéfiques des cellules souches.
Nous espérons qu’un jour ce type de traitement sera prodigué en France.
En attendant, nous continuerons à mettre tout en œuvre pour que nos filles puissent vivre le mieux possible le plus longtemps possible.