Voilà. L’année 2012 se termine. Il y a un tout juste un an, nous discutions, à la maison, de l’éventualité d’un voyage en Chine pour Clémence.
Je cherchais sur internet depuis déjà trois mois des renseignements sur Beike Biotechnologies, l’organisme qui me paraissait le plus sérieux et le plus fiable.
Proposer un traitement à Clémence nous a tous redonné de l’allant.
Devant son désespoir et son inquiétude grandissante, il devenait insupportable pour elle comme pour nous de nous en tenir aux seuls conseils des neurologues qui était de faire de la kiné et d’accepter la diminution physique que cette dégénérescence neuronale engendrait. Les visites au CHR de Lille ne nous apportaient plus que de l’amertume et un sentiment d’abandon.

Alors le 29 décembre, Brice, le correspondant français de Beike, nous donne le numéro de téléphone d’un patient français qui avait suivi le traitement. Devant son enthousiasme, notre décision est emportée. Nous décidons de partir là bas, et de tenter le tout pour le tout.  Nous nous inscrivons sur internet. Les médecins chinois examinent les analyses de Clémence, les rapports d’IRM et scanner, le bilan génétique. Ils nous conseillent  6 injections de cellules souches dérivées de sang de cordon ombilical, alliées à une thérapie de médecine traditionnelle chinoise. Pour la somme de 21000 euros, l’hébergement est pris en charge. Il nous faut payer les billets d’avion et la nourriture.
Nous décidons de créer une association dès le mois de janvier et d’organiser une recherche de dons pour financer le traitement. Nous nous doutons, qu’en cas de succès, ce voyage ne sera pas le seul et qu’il faudra envisager d’autres séjours en Chine.
Immédiatement, notre appel aux dons a généré une formidable chaîne de solidarité.
La famille, les amis, des collègues,  des connaissances, mais aussi des amis d’amis, se mobilisent. Des manifestations sont organisées : concert violon piano à la maison avec ma sœur Claire,  concert au château de Grand Rullecourt avec Lucie Darme, repas dansant en Alsace à Retzwiller organisé par Marie France la sœur de Dominique, Loto à Savy Berlette organisé par le collège d’Aubigny en Artois avec l’aide des collègues et des parents d’élèves, concert à l’église d’Hermaville avec la participation des chorales « tous en chœur »,  « le chœur des collines » et Godeleine et Edouard Catalan aux violoncelles, un concert par les élèves du club solistes du collège, emmenés par Flavien Riez, et un concert à Saint Pol sur Ternoise par le pianiste Henryck Witkowski .

Toutes ces actions, ajoutées aux participations spontanées de dons, nous ont permis de dépasser la somme dont nous avions besoin.
Pendant ce temps, Clémence se sent de plus en plus fatiguée. La marche est de plus en plus difficile, tout lui demande un effort intense. Elle va à l’école par intermittence, rentre épuisée chez elle et ne trouve même plus l’énergie pour aller chercher sa baguette chez le  boulanger du coin. Elle est insomniaque, nauséeuse, a les yeux qui brûlent et la tête qui tremble.  Dominique est là pour l’aider quand l’épuisement est trop grand. On sent bien que la maladie évolue, que l’autonomie diminue de plus en plus. Notre inquiétude grandit de jour en jour. Devant notre désarroi, la neurologue de Clémence est incapable de l’aider. Seul, notre généraliste réussit à aider Clémence, lui prescrit des somnifères  pour l’aider à passer ce cap difficile, et un médicament pour tenter de calmer ses tremblements de tête.
Elle passe quand même ses examens à l’école avec succès et termine son année sur les genoux.

Et puis, voilà le départ pour Canton. Trente jours de soins intenses, trente jours riches en rencontres et en découvertes mais trente jours qui s’écoulent lentement, lentement. Nos espoirs sont entretenus par l’expérience de Brice, notre correspondant français qui nous dit que les effets du traitement se ressentent surtout au retour. Clémence serre les dents, accepte de subir une injection supplémentaire de cellules souches en lombaire, se prête courageusement aux séances d’acuponcture douloureuses et à la kiné. J’observe de tous petits progrès, une meilleure stabilité, moins de mouvements désordonnés.
Après notre retour à la maison, les progrès se confirment. Clémence dort très bien, marche sur une plus longue distance, est beaucoup moins fatiguée.
Les neurologues, en septembre constatent un meilleur équilibre et une meilleure marche. Ils sont sceptiques concernant le traitement et imputent les progrès à l’effet placebo ou à la kiné.
Peu importe. Pour nous, l’essentiel, c’est que Clémence aille mieux, qu’elle retrouve de l’autonomie, de la joie de vivre, de l’espoir.

En novembre, visite chez le généraliste. Il constate que les yeux bougent beaucoup moins, que Clémence marche mieux. Il fait partager à Clémence son étonnement et ose lui parler d’espoir, lui qui habituellement est plutôt pessimiste.
Cela va faire 5 mois que nous sommes revenues. Clémence a moins de difficultés pour écrire et pour mettre la clé dans sa serrure. Sa motricité fine est améliorée. L’équilibre est meilleur même s’il  lui est encore difficile d’opérer un demi - tour. Elle continue à être moins fatiguée. Tout n’est pas réglé cependant et les jours de fatigue, la tête se remet à bouger. Mais son horizon s’est dégagé. Maintenant, elle sait qu’elle peut bénéficier d’un traitement qui l’aide véritablement.

En septembre, nous avons appris que Sarah, sa sœur de 17 ans, était atteinte elle aussi de la même maladie. Pour Sarah, ça a été un véritable coup de massue. Mais la vie reprend le dessus, Sarah est prête à se battre, et peut-être, qui sait, la recherche va être capable de vaincre ces maladies dans un futur proche….

Nous voulions partager avec vous qui nous avez aidés, par vos encouragements, vos dons, votre présence, nos espoirs pour cette année 2013.
Qu’elle continue à nous offrir autant de richesse, d’espérance, de répit aussi.
Que nos filles continuent à tracer leur chemin, à avancer, à espérer, à construire.
Et que notre bienveillance les accompagne sur leur route si surprenante.

Marie, Dominique, Clémence et Sarah